Permobil war da

Wir hatten ein sehr ausführliches, offenes Gespräch mit dem Permobil Mitarbeiter. Er kennt sich auch gut mit dem Krankheitsbild aus, was der Qualität des Gesprächs gut getan hat. Der C500 ist ein richtiger Elektrorollstuhl, der auch draußen prima fahren soll. Bei dem bescheidenen Wetter konnte ich das leider nicht probieren, aber ich bin sehr zuversichtlich.
Für den Innenbereich passt er bei uns ganz gut. Ich konnte sogar im Flur wenden ohne zu rangieren. Wir werden uns um diesen Stuhl bemühen.
Solange ich noch irgendwie zucken kann, bin ich mit dem Stuhl mobil. Es ist wirklich erstaunlich, wie erweiterbar dieser Stuhl ist.

Die Probefahrt mit permobil

ist leider ausgefallen, weil der Mitarbeiter kurz vorm Ziel mit Autopanne (hörte sich nach Motorschaden an) liegengeblieben ist. Wir haben zwar signalisiert, dass wir zu einigen Schandtaten bereit sind (z. B. Probefahrt in der Werkstatt), aber das wird heute wohl nichts mehr. Sehr schade. Wir hoffen doch sehr, dass nun kurzfristig ein anderer Termin gefunden wird.
Aber wir haben dennoch etwas geschafft heute. Wir haben die Patientenverfügung mit dem Arzt besprochen und er hat keine Einwände.
Dies ist übrigens ein Versuch, den Blog per Mail zu versorgen. Ich bin gespannt, ob's klappt und wie's aussieht.

Streik

nicht nur der Lufthansa. Nein, meine Hände streiken. Das dies mal dumm ist kann sich jeder ausrechnen. Nachdem die letzte Cortisonspritze nur kurzzeitig zur Linderung beitragen wollte war heute eine Therapie über mehrere Wochen vereinbart worden. Also fange ich heute mal mit 30 mg an und wir schauen was daraus wird. Zur Zeit ist zu Hause natürlich alles eingeschränkt und ich bin froh wenn es wieder anders wird. Wir leben von Fertiggerichten und das tut mir echt leid aber momentan will es nicht anders gehen.

Das Wetter ist heute so toll und wir haben uns ein wenig draussen aufgehalten und waren gemeinsam beim Doc.

Das war es von meiner Seite heute

Wir lesen uns

Monika

Gestern waren wir bummeln

im Outlet in Roermond. Wir wollten einige Kleinigkeiten kaufen und sind etwa zwei Sunden dort gewesen. Wir haben uns in einer Langsamkeit bewegt, die ich recht angenehm empfand. Trotzdem hinterlässt so ein kleiner Ausflug Spuren.
Den Sonntag habe ich bis jetzt zum größten Teil verpennt und meine Beine (speziell die Waden) sind immer noch verärgert. Eine weitere Erfahrung...
Wir haben einen kleinen Chat organisiert, in dem wir uns mit anderen Erkrankten bzw. deren Partnern unregelmäßig treffen. Dort gab es gestern einen coolen Spruch:
Mit ALS geht alles langsam, außer der Krankheit.
Da steckt leider viel Erfahrung und Wahrheit drin.

AIDA

Ich hatte AIDA angeschrieben, ob sie uns für die Dubai Reise nicht eine barrierefreie Kabine zuteilen könnten, da mein Zustand deutlich weniger gut ist, als wir gedacht/gehofft haben. Gestern haben wir die Kabinennummer erhalten. Das hat geklappt. Natürlich gibt es auch einen Fragebogen für mich, damit AIDA sieht, wo sie mir noch helfen können.
Das finden wir prima.

Auf dem Weg zur Arbeit

Heute wurde Joachim von einem Kollegen abgeholt und mit zur Arbeit genommen. Danke Andreas. Joachim freut das sehr, ist es doch eine willkommene Abwechslung und es ist ein *normaler Arbeitstag*. Heute Abend haben wir dann was zu erzählen, ja das ist auch so eine Sache. Wenn wir so viel zusammen sind und nichts unterschiedliches erleben kann man auch nichts erzählen. Ich werde heute mal dies und jenes machen und vielleicht ist ja auch ein Spaziergang drin. Joachim ist von sich ein wenig genervt, das er Abstand nehmen muss von vielen Tätigkeiten und auf Hilfe angewiesen ist. Ich kann es ja verstehen aber das macht es nicht einfacher. Bin ich froh wenn der Rolli da ist und wir wieder raus können in die Natur.

Wir lesen uns

Monika

Probefahrt

Nachdem der Neurologe ja angeregt hat, dass wir uns um Hilfsmittel kümmern, hatte ich heute eine erste kleine Probefahrt mit einem e-fix. Dies ist ein elektrischer Zusatzantrieb für einen Rollstuhl. Ich bin geeignet, solch ein Teil zu nutzen, sagte der Vertreter. Ich habe auch artig gebremst, als er mir in den Weg sprang. Das ist allerdings auch nicht überraschend, da ALS ja den Kopf verschont. Der Fahrkomfort ist schon nicht so toll, man spürt jede Fuge zwischen den Betonsteinen unserer Stichstraße. Die Reichweite soll bei 15km liegen auf Asphalt. Auf den hiesigen schönen Wegen (meist Schotter oder fester  Sand) wird es weniger sein und wir waren früher immer begeistert von umfangreichen Wanderungen, die gerne länger als zwei Stunden waren. Das kann dann knapp werden. Aber warten wir mal ab, wie die Dinge sich weiter entwickeln.
Das Sanitätshaus, das wir angesprochen haben, ist sehr um Umsatz (=mein Wohlbefinden) bemüht und will auch eine Probefahrt mit einem elektrischen Rollstuhl organisieren. Ich werde berichten...
Ansonsten haben wir die Karnevalstage genutzt, um etlichen Papierkram zu erledigen. Mit der Patientenverfügung sind wir beide schon mal klar. Es geht also auf verschiedenen Ebenen voran.