Permobil war da

Wir hatten ein sehr ausführliches, offenes Gespräch mit dem Permobil Mitarbeiter. Er kennt sich auch gut mit dem Krankheitsbild aus, was der Qualität des Gesprächs gut getan hat. Der C500 ist ein richtiger Elektrorollstuhl, der auch draußen prima fahren soll. Bei dem bescheidenen Wetter konnte ich das leider nicht probieren, aber ich bin sehr zuversichtlich.
Für den Innenbereich passt er bei uns ganz gut. Ich konnte sogar im Flur wenden ohne zu rangieren. Wir werden uns um diesen Stuhl bemühen.
Solange ich noch irgendwie zucken kann, bin ich mit dem Stuhl mobil. Es ist wirklich erstaunlich, wie erweiterbar dieser Stuhl ist.

Die Probefahrt mit permobil

ist leider ausgefallen, weil der Mitarbeiter kurz vorm Ziel mit Autopanne (hörte sich nach Motorschaden an) liegengeblieben ist. Wir haben zwar signalisiert, dass wir zu einigen Schandtaten bereit sind (z. B. Probefahrt in der Werkstatt), aber das wird heute wohl nichts mehr. Sehr schade. Wir hoffen doch sehr, dass nun kurzfristig ein anderer Termin gefunden wird.
Aber wir haben dennoch etwas geschafft heute. Wir haben die Patientenverfügung mit dem Arzt besprochen und er hat keine Einwände.
Dies ist übrigens ein Versuch, den Blog per Mail zu versorgen. Ich bin gespannt, ob's klappt und wie's aussieht.

Streik

nicht nur der Lufthansa. Nein, meine Hände streiken. Das dies mal dumm ist kann sich jeder ausrechnen. Nachdem die letzte Cortisonspritze nur kurzzeitig zur Linderung beitragen wollte war heute eine Therapie über mehrere Wochen vereinbart worden. Also fange ich heute mal mit 30 mg an und wir schauen was daraus wird. Zur Zeit ist zu Hause natürlich alles eingeschränkt und ich bin froh wenn es wieder anders wird. Wir leben von Fertiggerichten und das tut mir echt leid aber momentan will es nicht anders gehen.

Das Wetter ist heute so toll und wir haben uns ein wenig draussen aufgehalten und waren gemeinsam beim Doc.

Das war es von meiner Seite heute

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Monika

Gestern waren wir bummeln

im Outlet in Roermond. Wir wollten einige Kleinigkeiten kaufen und sind etwa zwei Sunden dort gewesen. Wir haben uns in einer Langsamkeit bewegt, die ich recht angenehm empfand. Trotzdem hinterlässt so ein kleiner Ausflug Spuren.
Den Sonntag habe ich bis jetzt zum größten Teil verpennt und meine Beine (speziell die Waden) sind immer noch verärgert. Eine weitere Erfahrung...
Wir haben einen kleinen Chat organisiert, in dem wir uns mit anderen Erkrankten bzw. deren Partnern unregelmäßig treffen. Dort gab es gestern einen coolen Spruch:
Mit ALS geht alles langsam, außer der Krankheit.
Da steckt leider viel Erfahrung und Wahrheit drin.

AIDA

Ich hatte AIDA angeschrieben, ob sie uns für die Dubai Reise nicht eine barrierefreie Kabine zuteilen könnten, da mein Zustand deutlich weniger gut ist, als wir gedacht/gehofft haben. Gestern haben wir die Kabinennummer erhalten. Das hat geklappt. Natürlich gibt es auch einen Fragebogen für mich, damit AIDA sieht, wo sie mir noch helfen können.
Das finden wir prima.

Auf dem Weg zur Arbeit

Heute wurde Joachim von einem Kollegen abgeholt und mit zur Arbeit genommen. Danke Andreas. Joachim freut das sehr, ist es doch eine willkommene Abwechslung und es ist ein *normaler Arbeitstag*. Heute Abend haben wir dann was zu erzählen, ja das ist auch so eine Sache. Wenn wir so viel zusammen sind und nichts unterschiedliches erleben kann man auch nichts erzählen. Ich werde heute mal dies und jenes machen und vielleicht ist ja auch ein Spaziergang drin. Joachim ist von sich ein wenig genervt, das er Abstand nehmen muss von vielen Tätigkeiten und auf Hilfe angewiesen ist. Ich kann es ja verstehen aber das macht es nicht einfacher. Bin ich froh wenn der Rolli da ist und wir wieder raus können in die Natur.

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Monika

Probefahrt

Nachdem der Neurologe ja angeregt hat, dass wir uns um Hilfsmittel kümmern, hatte ich heute eine erste kleine Probefahrt mit einem e-fix. Dies ist ein elektrischer Zusatzantrieb für einen Rollstuhl. Ich bin geeignet, solch ein Teil zu nutzen, sagte der Vertreter. Ich habe auch artig gebremst, als er mir in den Weg sprang. Das ist allerdings auch nicht überraschend, da ALS ja den Kopf verschont. Der Fahrkomfort ist schon nicht so toll, man spürt jede Fuge zwischen den Betonsteinen unserer Stichstraße. Die Reichweite soll bei 15km liegen auf Asphalt. Auf den hiesigen schönen Wegen (meist Schotter oder fester  Sand) wird es weniger sein und wir waren früher immer begeistert von umfangreichen Wanderungen, die gerne länger als zwei Stunden waren. Das kann dann knapp werden. Aber warten wir mal ab, wie die Dinge sich weiter entwickeln.
Das Sanitätshaus, das wir angesprochen haben, ist sehr um Umsatz (=mein Wohlbefinden) bemüht und will auch eine Probefahrt mit einem elektrischen Rollstuhl organisieren. Ich werde berichten...
Ansonsten haben wir die Karnevalstage genutzt, um etlichen Papierkram zu erledigen. Mit der Patientenverfügung sind wir beide schon mal klar. Es geht also auf verschiedenen Ebenen voran.

Patientenverfügung

Diese Nacht habe ich mal wirklich lange geschlafen. Das waren fast 12 Stunden. So gerüstet habe ich die erste Runde zum Thema Patientenverfügung gemeistert. Mit Karnevalsmusik als Begleitung fällt  das auch nicht leichter, habe ich festgestellt. Nun für heute ist's geschafft. Ich schlafe jetzt mal drüber und dann schauen wir uns das morgen in Ruhe an und schließen das dann hoffentlich ab. Die nächste Runde findet dann beim Hausarzt statt und die abschließende vermutlich beim Notar (oder beim Kreis), der mein Gekrakel als meine Unterschrift bestätigen muss.
Dann haben wir noch das Thema Vorsorgevollmacht, das mir nicht so anstrengend erscheint und mit dem wir auf jeden Fall zum Notar müssen.
Das war Karneval der anderen Art.

nur so

Hallo erstmal,

habe mir also heute eine Cortisonspritze beim Doc geholt. Sollte nun bald eine Besserung herbeiführen. Eine Verordnung über einen Duschstuhl für Joachim habe ich auch erhalten. Gestern war ja der Seniorenberater bei uns mit allerlei Broschüren und Hinweisen. Wir werden sehen was davon für uns sinnvoll ist. Bezüglich eines Rollstuhles waren wir auch fleissig, wenn man sich nicht damit beschäftigt ist es halt ein Rollstuhl, ja von wegen. Also der muss sitzen wie ein paar Schuhe und wir haben einen interessanten Vertrieb, bei uns um die Ecke, gefunden (Rolliservice). Ist ja ein Hightech Teil so ein Stuhl. Nun geht es also an die Krankenkasse, hoffentlich wird das nicht zum Spiesrutenlaufen.

Joachims Schwester will nichts mehr mit ihm zu tun haben, schließlich haben wir zu Mutters Geburtstag und zu Weihnachten nicht geschrieben (hätte ich ja machen können wo er im Krankenhaus lag). Wieso habe ich nicht daran gedacht*überleg* ach ja, ich habe keine Weihnachtspost 2009 verschickt.

Er hätte seine Mutter gerne am Sonntag besucht aber sie war ja nicht dort. Wir haben halt entschieden ihr von der Erkrankung nichts zu berichten.

Ich glaube ich habe heute einen nachdenklichen Tag und sollte diesem Tag noch etwas positives abgewinnen.

Wir haben eine Geburtstagseinladung für den April erhalten. Kann man nun nicht so einfach zusagen, sondern muss darüber nachdenken (auch eine ungewohnte Vorgehensweise).

Mein Highlight ist Mein Vater ist wieder zu Hause *dolle freu* und ich denke er kommt mit den neuen Herausforderungen gut zurecht.

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Monika

wie es mir geht

Hallo liebe Leser,

tja, nun geht es auch bei mir nicht spurlos vorüber. Meine Hände wollen unbedingt gegen 2 gesunde Hände eingetauscht werden jedenfalls signalisieren sie es mir. Sie bräuchten mal ein wenig Ruhe. Nun werde ich mir wohl eine Cortison Kur verabreichen lassen müssen. Wenn es hilft, werde ich auch das über mich ergehen lassen. Mal sehen wann ich den Gang zum Doc schaffe. Wir schlafen immer noch schlecht wir beide und plaudern nachts schon mal miteinander, lieber würden wir schlafen. Auch das sollte anders werden. Mein Tagesablauf gestaltet sich mittlerweile wie folgt:

Aufstehen und ins Bad und beide fertig machen. Wenn dieser Akt geschafft ist sind wir schon geschafft. Dann kommt das gemeinsame Frühstück (also das sehen wir als sehr positiv an das wir wieder gemeinsam essen können). Dann bereite ich schon das Mittagessen vor damit es nicht zu lange dauert wenn ich um 14 Uhr wieder daheim bin. Um 8 Uhr verlasse ich das Haus mit der Gewissheit das Joachim nun einige Stunden alleine zurecht kommt. Wieder zu Hause geht es zügig ans kochen und dann gemeinsam essen. Joachim ruht ein wenig und ich wusel durchs Haus. Da Joachim fest schläft stört ihn meine Räumerei auch nicht.Dann trinken wir, während Joachim weiter arbeitet, Kaffee. Zur Zeit haben wir noch viel zu erledigen (Hilfsmittel, Arzttermin und Krankengymnastik) und der Nachmittag ist für uns beide auch ausgefüllt. Joachim schaut auch immer das seine Arbeit erledigt wird an der er weiter festhält da ihm eine Aufgabe gut tut.

Joachim war heute noch einmal beim Hausarzt der nachfragte was die Patientenverfügung macht und ob wir die finanzielle Dinge geregelt hätten. Ein sehr positiver Doc und wir sind froh ihn zu haben.

Ich mache mir viel Gedanken über unsere gemeinsame Zukunft und was so der nächste Tag bringt. Da leider ein zügiges Fortschreiten herrscht leben wir ganz bewusst.

Auf diesem Weg muß ich einmal mitteilen das ich so froh bin Menschen kennengelesen zu haben die das gleiche Schicksal wie ich haben und es schaffen den Partner mit Liebe, Trost und auch Pflege zu begleiten. Hut ab und lasst uns nie verzagen uns dieser Anforderung und Aufgabe zu stellen.

Wir lesen uns

Monika

Die Agentur für Arbeit

hat auch mindestens eine freundliche, hilfsbereite Mitarbeiterin, die mich und meine Probleme versteht.

Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ist aber die Agentur für meine Unterstützung leider nicht zuständig, da ich ja beschäftigt bin. Sie würde mir ja sehr gerne helfen (und das glaube ich ihr auch) und sie hätte auch Techniker zur Hand, die sich kurzfristig kümmern könnten, aber für mich ist die BfA zuständig. Dort geht's wohl nicht so schnell und kurzfristig.

Aber sie schickt uns schon mal die nötigen Formulare zu, da sie die auch hat.

Ich habe den Eindruck, die Sozialsysteme könnte man im Sinne des Kunden (hier ich) optimieren.

Die Mitarbeiterin aus Krefeld hat mich nach dem unglücklichen Start sehr angenehm überrascht.  

Der Besuch beim Neurologen

war nicht wirklich überraschend, aber doch irgendwie ernüchternd. Er hat schon einige Patienten mit ALS betreut und die Spanne ging von jemand, der alle Hilfen ablehnte bis zu einem Lehrer, der alles in Anspruch nahm und bis vier Wochen vor seinem Tod gelehrt hat, zuletzt allerdings im Rollstuhl. Irgendwo dazwischen werde ich mich ansiedeln mit Tendenz zum Lehrer.

Er sprach dem Rilutek eine lebensverlängernde Wirkung von 4 Wochen zu und ließ unausgesprochen die Frage im Raum, ob dieser Zeitgewinn denn die Einnahme von Rilutek wert ist. Wert ist hier keine Sache des Geldes, sondern der Nebenwirkungen wie schlechte Leberwerte und dauerndes Unwohlsein. Und diese Zeit hat man ja auch leider nicht zu Beginn der ALS Karriere gewonnen. Das ist sehr schwierig zu beschreiben, aber ich hoffe, ich konnte die Gedanken dahinter andeuten.
Die gute Nachricht ist aber, dass er 'alles' mitmacht, was ich möchte egal wie ich mich entscheide. Er war leider auch beeindruckt über den rasanten Verlauf bei mir und hat mir dringend geraten, mich mit Hilfsmitteln auseinanderzusetzen. Ich werde sie benötigen und dann sofort. Ich halte das nicht für ausgeschlossen. Einen Antrag für eine Reha hat er auch gleich fertig gemacht.

Dies ist ein Beitrag der weniger optimistischen Art, aber ich finde die direkten und offene Antworten von Ärzten immer hilfreich und auch richtig. Da gibt es keine Irritationen woran man ist.

Als wir dem Neurologen von der Schiffsreise erzählt habe, hat er gefragt ob das mit Aida wäre. Nachdem wir das bestätigt hatten, sagte er, wir sollten unbedingt meinen Neurologen mitnehmen.

Den Nachmittag haben wir dann zum großen Teil in einem Sanitätshaus verbracht, um mal einen ersten Eindruck zu gewinnen. Es gibt der Möglichkeiten sehr, sehr viele. Ihr werdet erfahren, welche ich in Anspruch nehme. Im Moment weiss ich es selbst noch nicht.

60,0 ist meine persönliche Zahl des Tages

So begrüßte mich unsere Waage heute morgen. Möchte die jemand haben? Sie zeigt doch so kleine Zahlen an ;-) Selbst in meinen disziplinierten Diabetes Zeiten hatte die Waage mehr im Angebot und ich weniger Fett auf den Rippen (ja ich weiss, auf niedrigem Niveau).

Ansonsten habe ich eine spannende Woche vor mir:

• Neurologe
• Arbeitsamt (zur Narrenzeit...)
• Seniorenberater

Und außerdem wird nun endlich diese Woche der Riss im Arbeitszimmer saniert. Perfektes Timing. Da wir die beiden Schänke ausräumen mussten, haben wir nun ein richtig schmuckes  Wohnzimmer. Aber das ist ja nur für einige Tage.

Heute waren wir in Sachen Eltern in Düsseldorf unterwegs. Schwiegervater haben wir im Krankenhaus besucht. Er hat die OP offensichtlich gut überstanden und blickt nun nach vorne. Meine Mutter haben wir leider nicht angetroffen; mein Bruder Wolfgang war mit ihr spazieren. 

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Meine Hände

sind mittlerweile so schwach, dass ich mich nicht mehr ausreichend sicher fühle, um Auto zu fahren. Ich arbeite nun also zu Hause. Ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber dies ermöglicht.

Ich habe mich auch getraut zum ersten Mal in meinem Berufsleben die Bundesagentur für Arbeit anzuschreiben. Ich hatte um einen Beratungstermin bezüglich Hilfsmitteln gebeten. Nach einem Telefonat, in dem weitere persönliche Daten erfasst wurden, war ich noch guter Dinge. Heute erhielt ich dann eine Einladung zu einem Gespräch, bei dem ich Bewerbungsunterlagen mitbringen soll. Falls ich nicht erscheine, wird mir eine Sperre angekündigt. Ich habe keine Ahnung, wer das so verbockt hat und werde es wohl auch nie erfahren. Aber nach meiner Mail vorhin erwarte ich für nächste Woche eine Korrektur. Lassen wir uns mal überraschen... Jedenfalls werde ich keine Zeit in Bewerbungsunterlagen investieren.

Die Buchungsbestätigung unserer Reise weist darauf hin, dass AIDA die Reise mit einem Bordguthaben sponsert. Sehr freundlich.

Der Seniorenberater der Gemeinde besucht uns nächste Woche zu Hause, nachdem Monika ihn angeschrieben hat. Mal schauen, welche Möglichkeiten er uns aufzeigt. Wir hatten in der Gemeinde eine Umfrage an die Generation 50+ und seitdem wissen wir, dass es einen Seniorenberater hier gibt. Es fühlte sich aber auch für meine Problematik zuständig.

Wir versuchen derzeit einiges Bike Zubehör bei ebay los zu werden. Auf jedem Teil ist bisher ein Gebot. Ich bin gespannt, was alles für einen € weg geht.

Mein Mountainbike

kann ich leider nicht mehr fahren. Hat jemand Interesse an dem Trek 6700 Baujahr 2007?

Ich habe auch noch ein Fitnessbike Cube SL Road Team und ein 'normales' Trek X600...  

Bescheid

Es ist mal Zeit Bescheid zu schreiben. Am Samstag haben wir Avatar in 3D gesehen. Ich bin ja nicht unbedingt ein Freund von Fantasy Filmen, aber dieser ist wirklich gut gemacht. Die 3D Effekte waren auch selten aufdringlich. Ansonsten haben wir es uns gut gehen lassen mit Michael und Julia.
Sonntag haben wir den Sonnenschein für einen kleinen Spaziergang genutzt. Ja, wir sind lernfähig und haben uns auf eine kleine Runde beschränkt. Danach haben wir dann begonnen, meine Radsportausrüstung bei ebay anzubieten. Wir sind gespannt, ob das wirklich lohnt.
Vor dem wichtigen Thema Patientenverfügung habe ich mich wieder gedrückt. Ich denke, in nächster Zeit holt mich mein schlechtes Gewissen ein und das Thema wird erledigt.