Der Besuch beim Neurologen

war nicht wirklich überraschend, aber doch irgendwie ernüchternd. Er hat schon einige Patienten mit ALS betreut und die Spanne ging von jemand, der alle Hilfen ablehnte bis zu einem Lehrer, der alles in Anspruch nahm und bis vier Wochen vor seinem Tod gelehrt hat, zuletzt allerdings im Rollstuhl. Irgendwo dazwischen werde ich mich ansiedeln mit Tendenz zum Lehrer.

Er sprach dem Rilutek eine lebensverlängernde Wirkung von 4 Wochen zu und ließ unausgesprochen die Frage im Raum, ob dieser Zeitgewinn denn die Einnahme von Rilutek wert ist. Wert ist hier keine Sache des Geldes, sondern der Nebenwirkungen wie schlechte Leberwerte und dauerndes Unwohlsein. Und diese Zeit hat man ja auch leider nicht zu Beginn der ALS Karriere gewonnen. Das ist sehr schwierig zu beschreiben, aber ich hoffe, ich konnte die Gedanken dahinter andeuten.
Die gute Nachricht ist aber, dass er 'alles' mitmacht, was ich möchte egal wie ich mich entscheide. Er war leider auch beeindruckt über den rasanten Verlauf bei mir und hat mir dringend geraten, mich mit Hilfsmitteln auseinanderzusetzen. Ich werde sie benötigen und dann sofort. Ich halte das nicht für ausgeschlossen. Einen Antrag für eine Reha hat er auch gleich fertig gemacht.

Dies ist ein Beitrag der weniger optimistischen Art, aber ich finde die direkten und offene Antworten von Ärzten immer hilfreich und auch richtig. Da gibt es keine Irritationen woran man ist.

Als wir dem Neurologen von der Schiffsreise erzählt habe, hat er gefragt ob das mit Aida wäre. Nachdem wir das bestätigt hatten, sagte er, wir sollten unbedingt meinen Neurologen mitnehmen.

Den Nachmittag haben wir dann zum großen Teil in einem Sanitätshaus verbracht, um mal einen ersten Eindruck zu gewinnen. Es gibt der Möglichkeiten sehr, sehr viele. Ihr werdet erfahren, welche ich in Anspruch nehme. Im Moment weiss ich es selbst noch nicht.