Beisetzung

Abschied

habe ich gestern von Joachim genommen. Um 12:15 Uhr ist er im Transferbus zum Flughafen verstorben. Er hat nur 4 Monate mit dieser grauenhaften Krankheit leben müssen.

Ich vermisse ihn

Monika

Suezkanal

wir haben soeben den Suezkanal passiert und ich fand es super. Eine Fahrt durch die Wueste. AIDA hat den Konvoi angefuehrt und es war wie im Fernsehen, jubelnde Menschen am Ufer. Wir machen weiterhin Kurs auf Antalya und ich hoffe ich bekomme die Koffer auch auf der Rueckreise gut gepackt. Das Mittelmeer ist ein wenig welliger und es hat gut Wind hier.
Joachims Zustand wird taeglich schlechter und ich hoffe das wir bis zu Hause durchhalten. Essen und Trinken ist eine Qual auf Grund der Kopfsituation. Das MUESSEN wir aendern und zwar sehr schnell sonst muss ich bei der Ernaehrung eine Veraenderung herbeifuehren.
Sonnige Gruesse
Monika

unsere Heimreise

war in den letzten Tagen ein wenig umstritten. Alternativen wie Reisebus hat der Kapitaen in den Raum geworfen. Bin ich schon Amok gelaufen. Entscheidung von heute Abend ist alles laeuft wie geplant. Wir wollen beide wieder nach Hause. Es ist halt nichts wie frueher. Nicht eine Poolparty haben wir besucht, da der Nacken stresst. Hoffentlich finden wir hier eine Loesung. Joachim hat wieder gut an Gewicht verloren, soll man nicht vermuten bei dem kulinarischen Genuessen hier.
Wir liegen auf Reede vor dem Suez Kanal und warten auf die Zusammenstellung des Konvois damit wir dann einfahren koennen. Gerade haben wir die Deckarbeiter gestoert, ja, es ist 3 Uhr morgens, und die letzten Disko Besucher gesehen.
Wir werden nicht viel und spannendes von dieser Reise ezaehlen koennen, da wir bis auf Dubai das Schiff nicht verlassen haben. Ist auch eine Erfahrung aber eine auf die wir haetten verzichten koennen.
Wir hoffen also auf eine gute Heimreise und nicht allzuviel Verspaetung des Fliegers, den wir hoffentlich nutzen koennen.
Gute Nacht
Monika

wir sind in Aegypten

und es is noch gut warm hier. Wir wollen mal versuchen von Bord zu gehen da wir in Dubai das letzte mal das Schiff verlassen haben. Also es ist schon recht anstrengend hier was wir beide so treiben, alles dauert sooooo lange.
gestern hat
Joachim eine Massage gebucht. War nett aber nicht der tolle Erfolg den wir erwartet haben, dann haben wir die Dampfsauna probiert aber nur 2 Minuten da die Luft Joachim die Luft zum atmen nahm. Wie es mit dem Heimflug klappt will der Kapitaen heute abend verkuenden auf Grund des Vulkanstaubes. Niemand isst so lange so wenig wie Joachim.
Monika

hoechste zeit

uns mal wieder zu melden. wir sind nun im roten meer unterwegs. das piratengebiet haben wir ohne zwischenfall im gesicherten korridor passiert. nun kennt ihr also menschen, die etwas von dem militaerischen aufwand haben. das schiff wurde fuer diesen abschnitt auch aufgeruestet. auf deck 5 wurde auf jeder seite ein groesseres geraet installiert, die aber abgedeckt waren. ausserdem wurden wasserwerfer installiert. heute wurde alles wieder abgebaut.
gestern hatten wir ueber 80% luftfeuchtigkeit, aber sonst gefuehlt normale werte. es ist aber immer schoen warm.
als ich gesund war, haben mir die reisen deutlich besser gefallen. essen vom buffet ist schoener, wenn man die speisen sieht und sich den teller selbst zusammenstellt. oder mal kurz aufs pooldeck gehen fuer irgendwelche kleinigkeiten, das machen wir jetzt einfach nicht. es sind aber einige rollifahrer an bord und wenn man den rolli selbst bewegt, ist das sicher wieder anders.
monika hatte ja schon geschrieben, dass mein kopf vorne ueber haengt. da sind mir wohl einige muskeln ausgefallen und die verbliebenen halten den kopf nur kurze zeit. morgens geht es ganz gut. dank halspflege auf dem liegestuhl mit blick aufs meer und hoerbuch, geht es mittag noch gut. kaffee wird schon schlechter und abends ist es dann vorbei. ein neues projekt...
antibiotika habe ich diszipliniert genommen und mir scheint, die chemie hat die erste runde gewonnen. also alles gut hier.
monika ist beim spinning. das hat sie jetzt schon ein paar mal gemacht. wir ueberlegenvorher, wo sie mich fuer die zeit abstellt. diesmal habe ich die zeit hierfuer genutzt.

liegen in Muscat

uns geht es gut. Wir liegen mal wieder in einem Container Hafen mit bloeder Aussicht. Gehen nicht von Bord und suchen uns nun ein nettes Plaetzchen. Bereits 2 Naechte ohne Schmerzmittel aber leider mag der Nacken nicht so, wie Joachim es gerne haette. Es betreibt Nackenpflege auf dem Liegestuhl. In der Kabine sind einige Notruftasten und sie funktionieren, habe es selber versehentlich nachts getestet. Innerhalb von Sekunden kam das Telefonat und ich musste mich entschuldigen aber so imHalbschlaf habe ich es mit dm Lichtschalter verwechselt. Wir bekommen immer zu den Mahlzeiten einen Platz, oft wird ein passender fuer uns gesucht. Ein Kellner meinte ob ich Krankenschwester waere da ich das so proffesionell haendeln wuerde, na das haben wir dankend angenommen das Lob und es klar gestellt, nein ich bin keine Pflegebegleitung. Das Wetter ist hier schoen warm ueber 30°, Sonne ohne Ende und kein Regen.
Die See war heute morgen unglaublich ruhig. Ich glaube,das habe ich vorher noch nicht gesehen. Vor uns liegen nun 5 Seetage.
Hoffe meinem Vater geht es gut mit der Chemo, denke viel an ihn. Extra Kuesschen fuer ihn.
Monika und Joachim

traenen beim auslaufen aus dubai

war das ein tag gestern in dubai. von 12:30 bis 20:30 waren wir in dubai unterwegs und haben so viel gesehen. wir waren auf der palmeninsel, haben das atlantis the palm gesehen und auf dem turm waren wir, ja soooo hoch. Von da haben wir uns die Wasserspiele angesehen und danach noch einmal von unten. Es war super anstrengend und wir hatten so viel starke Arme und die hier Lebenden machen uns was den Umgang mit Behinderten angeht noch was vor. Ein Beispiel: Warteschleife an der Hawltestelle des Shuttle Busses, die Ankommenden steigen aus und die Einsteigenden drängen schon an der Tuer, der
Fahrer macht die Tuere zu, faeht bis Joachim vor, oeffnet die Tuer und erneuter Ansturm und der Fahrer ruft laut Stopp, deuted auf Joachim und signalisiert erst er, dann alle anderen, starke Maennerhaende und er war drin, Rolli verstaut und dann die anderen. So geht es also auch. Unterwegs ist Joachim eingeschlafen und im Zimmer angekommen war er super gluecklich und wir sind ohne essen ins Bett gesunken. Es ist ein anderer Urlaub als sonst und viele Mitreisende schauen uns fragend an und denkensich wohl ihren Teil andere sprechen uns an und fragen nach was ihm fehlt und noch andere bieten ihre Hilfe an wenn sie sehen wie ich Joachim aus dem Rolli wuchte damit er bei Tisch auf dem Stuhl sitzt.
Es geht uns also gut, Joachim schlaeft einiger masen. Was mir Sorge macht das mittlerweile das Kinn auf der Brust liegt, was bedeutet das er mich nicht mehr anschaut, seine Umgebung kaum noch sieht und Essen und Trinken schwieriger wird. Joachim tut aber beides noch ausreichend auch wenn ich ihn zum trinken immer wieder annimieren muss. Er schlaeft mit 2 Kissen. Heute abend habe ich mit Nackenmassagen begonnen und wir werden morgen sehen ob es Erleichterung gebracht hat. Ich kann ihn auch nicht mehr verstehen.

wir liegen in Abu Dhabi und haben heute mittag Dubai unter Traenen verlassen { vielleicht hat uns die Musik beim Auslaufen so beruerhrt oder es war der Gedanke wieviele Urlaube wir wohl noch zusammen erleben werden{ Tastatur ist aetzend.
So, meine Lieben daheim gebliebenen, das war es fuer heute.
Ich gehe nun schlafen ist auch mittlerweile 23:30
Monika und Joachim

angekommen

wir sind angekommen und alles hat einfach super geklappt. hilfe ueberall. das einsteigen in den flieger super und raus super und in den bus alles genial. gerade haben wir die kabine bezogen und sind platt. so komfortabel und gerauemig. ein zimmer zum wohlfuehlen. tastatur spinnt ein wenig habt also bitte verstaendnis.

gruesse aus dem heissen dubai
monika und joachim

Bald geht's los

Der zweite Koffer ist nun auch gepackt. Monika meint, die wären zu leer. Sind wir also mal gespannt, ob wir alles haben.
Einen Dämpfer gab es heute morgen, als der Hausarzt anrief. Da bahnt sich etwas an und er hat mich mit Antibiotika versorgt. Er hat uns aber nicht von der Reise abgeraten.
Wir hoffen auf die moderne Medizin...

Pflegeversicherung

Monika hat heute bei der Pflegekasse nachgefragt. Die Begutachtung hat mich in Stufe 2 einsortiert. Ich sag ja immer, ich bin alleine nicht mehr lebensfähig. Oder Sch... geht's mir schlecht und es wird noch schlimmer werden.
Monika hat Spaß daran, wenn ich versuche mich aufzuregen und sagt dann gerne "mach's nochmal". Ist mir aber zu anstrengend.

Permobil

Das Sanitätshaus erwartet die Lieferung Anfang nächster Woche und wir haben gleich einen Termin bei uns am Samstag nach dem Urlaub vereinbart. Das macht mich wieder beweglicher, selbständiger.
Falls jemand Lust auf einen größeren Sonntagsspaziergang hat...

Schreck in der Nacht

Diese Nacht bin ich aus dem Ehebett geflohen und habe auf der Couch geschlafen. Klingt nach Ehekrach, hatten wir aber nicht. Ich hatte Schmerzen auf der rechten Seite und fand keine Position, in der ich hätte schlafen können. Monika hat mich dann im Wohnzimmer auf Stressless gebetet und gut zugedeckt. Halb sitzend ließ der Schmerz nach und ich bin eingenickert. Total doof. Unmöglich. Muss das auch noch sein? Wir hatten beide Angst, dass es meine Lunge erwischt hätte. Aber nach dem Abhören gab der Arzt Entwarnung. Etwas Blut habe ich noch hergegeben, damit es auf Entzündungswerte untersucht wird.
Meine Leberwerte sind besser geworden, aber das geht deutlich langsamer als in die andere Richtung. Da die verschriebenen Schmerzmittel auch die Leber angreifen, soll ich sie nur nehmen, wenn unbedingt nötig.  Da sind wir also gespannt auf das Ergebnis der Blutuntersuchung.

Kopfmaus

Gestern war ein Berater hier zum Thema Arbeitsplatzerhaltung. Er hatte ziemlich viel mit und wir sprachen über Einhandtastaturen, Mausersatz und kamen schnell zu der Ansicht, dass nur eine Kopfmaus oder eine Augensteuerung für den längeren Einsatz geeignet ist. Ich konnte auch gleich eine ausprobieren, zuerst an meinem Rechner und anschließend an seinem Laptop, auf dem weitere, notwendige Software installiert war. Ich bekam einen Reflektionspunkt auf die Stirn und schon hat's funktioniert. Es ist schon erstaunlich, was alles geht.

Wir leben noch...

So sieht also mein Sportgerät für Schlappis aus. Ich kann mit meinen verbliebenen Kräften aktiv treten (hier halte ich mich an die 5 Minuten meiner Krankengymnastin) und ich kann mich bewegen lassen (da gönne ich mir zusätzliche Minuten für warmup und cooldown). In Summe werden es dann 15 oder 20 Minuten und noch mal 5 für die Arme. Arme und Beine zeitgleich lässt die Elektronik nicht zu; allerdings passt das bei meiner Körpergrösse auch nicht. Meine rechte Hand wird in der Manschette festgeschnallt und dann kann ich auch die Arme trainieren. Mir scheint, dass speziell das passive rückwärts Bewegen meinen steinharten Waden gut tut.
Am 1. April ist Monika tatsächlich auf den Scherz mit 1 Cent Gebühr pro gesendete eMail hereingefallen. Ich konnte mich vor Lachen kaum halten. Da mein Lachen ALS geschädigt ist, hat es lange gedauert, bis ich ihr das sagen konnte. Aber sie war schon unsicher, ob sie mir oder dem seriösen Sender glauben sollte.
Gestern hat Schwägerin Brigitte aus gegebenem Anlass ein Familientreffen organisiert. Leider habe ich wieder liebe Menschen mit meinem Zustand erschreckt. Auch habe ich etwas über Essen in Gesellschaft gelernt. Nachdem alle anderen zwei Stücke Kuchen verputzt hatten und ich immer noch mit dem ersten beschäftigt war, habe ich halt auf ein zweites Stück verzichtet. Das esse ich jetzt.
Schöne Ostertage