wie es mir geht

Hallo liebe Leser,

tja, nun geht es auch bei mir nicht spurlos vorüber. Meine Hände wollen unbedingt gegen 2 gesunde Hände eingetauscht werden jedenfalls signalisieren sie es mir. Sie bräuchten mal ein wenig Ruhe. Nun werde ich mir wohl eine Cortison Kur verabreichen lassen müssen. Wenn es hilft, werde ich auch das über mich ergehen lassen. Mal sehen wann ich den Gang zum Doc schaffe. Wir schlafen immer noch schlecht wir beide und plaudern nachts schon mal miteinander, lieber würden wir schlafen. Auch das sollte anders werden. Mein Tagesablauf gestaltet sich mittlerweile wie folgt:

Aufstehen und ins Bad und beide fertig machen. Wenn dieser Akt geschafft ist sind wir schon geschafft. Dann kommt das gemeinsame Frühstück (also das sehen wir als sehr positiv an das wir wieder gemeinsam essen können). Dann bereite ich schon das Mittagessen vor damit es nicht zu lange dauert wenn ich um 14 Uhr wieder daheim bin. Um 8 Uhr verlasse ich das Haus mit der Gewissheit das Joachim nun einige Stunden alleine zurecht kommt. Wieder zu Hause geht es zügig ans kochen und dann gemeinsam essen. Joachim ruht ein wenig und ich wusel durchs Haus. Da Joachim fest schläft stört ihn meine Räumerei auch nicht.Dann trinken wir, während Joachim weiter arbeitet, Kaffee. Zur Zeit haben wir noch viel zu erledigen (Hilfsmittel, Arzttermin und Krankengymnastik) und der Nachmittag ist für uns beide auch ausgefüllt. Joachim schaut auch immer das seine Arbeit erledigt wird an der er weiter festhält da ihm eine Aufgabe gut tut.

Joachim war heute noch einmal beim Hausarzt der nachfragte was die Patientenverfügung macht und ob wir die finanzielle Dinge geregelt hätten. Ein sehr positiver Doc und wir sind froh ihn zu haben.

Ich mache mir viel Gedanken über unsere gemeinsame Zukunft und was so der nächste Tag bringt. Da leider ein zügiges Fortschreiten herrscht leben wir ganz bewusst.

Auf diesem Weg muß ich einmal mitteilen das ich so froh bin Menschen kennengelesen zu haben die das gleiche Schicksal wie ich haben und es schaffen den Partner mit Liebe, Trost und auch Pflege zu begleiten. Hut ab und lasst uns nie verzagen uns dieser Anforderung und Aufgabe zu stellen.

Wir lesen uns

Monika

Die Agentur für Arbeit

hat auch mindestens eine freundliche, hilfsbereite Mitarbeiterin, die mich und meine Probleme versteht.

Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ist aber die Agentur für meine Unterstützung leider nicht zuständig, da ich ja beschäftigt bin. Sie würde mir ja sehr gerne helfen (und das glaube ich ihr auch) und sie hätte auch Techniker zur Hand, die sich kurzfristig kümmern könnten, aber für mich ist die BfA zuständig. Dort geht's wohl nicht so schnell und kurzfristig.

Aber sie schickt uns schon mal die nötigen Formulare zu, da sie die auch hat.

Ich habe den Eindruck, die Sozialsysteme könnte man im Sinne des Kunden (hier ich) optimieren.

Die Mitarbeiterin aus Krefeld hat mich nach dem unglücklichen Start sehr angenehm überrascht.  

Der Besuch beim Neurologen

war nicht wirklich überraschend, aber doch irgendwie ernüchternd. Er hat schon einige Patienten mit ALS betreut und die Spanne ging von jemand, der alle Hilfen ablehnte bis zu einem Lehrer, der alles in Anspruch nahm und bis vier Wochen vor seinem Tod gelehrt hat, zuletzt allerdings im Rollstuhl. Irgendwo dazwischen werde ich mich ansiedeln mit Tendenz zum Lehrer.

Er sprach dem Rilutek eine lebensverlängernde Wirkung von 4 Wochen zu und ließ unausgesprochen die Frage im Raum, ob dieser Zeitgewinn denn die Einnahme von Rilutek wert ist. Wert ist hier keine Sache des Geldes, sondern der Nebenwirkungen wie schlechte Leberwerte und dauerndes Unwohlsein. Und diese Zeit hat man ja auch leider nicht zu Beginn der ALS Karriere gewonnen. Das ist sehr schwierig zu beschreiben, aber ich hoffe, ich konnte die Gedanken dahinter andeuten.
Die gute Nachricht ist aber, dass er 'alles' mitmacht, was ich möchte egal wie ich mich entscheide. Er war leider auch beeindruckt über den rasanten Verlauf bei mir und hat mir dringend geraten, mich mit Hilfsmitteln auseinanderzusetzen. Ich werde sie benötigen und dann sofort. Ich halte das nicht für ausgeschlossen. Einen Antrag für eine Reha hat er auch gleich fertig gemacht.

Dies ist ein Beitrag der weniger optimistischen Art, aber ich finde die direkten und offene Antworten von Ärzten immer hilfreich und auch richtig. Da gibt es keine Irritationen woran man ist.

Als wir dem Neurologen von der Schiffsreise erzählt habe, hat er gefragt ob das mit Aida wäre. Nachdem wir das bestätigt hatten, sagte er, wir sollten unbedingt meinen Neurologen mitnehmen.

Den Nachmittag haben wir dann zum großen Teil in einem Sanitätshaus verbracht, um mal einen ersten Eindruck zu gewinnen. Es gibt der Möglichkeiten sehr, sehr viele. Ihr werdet erfahren, welche ich in Anspruch nehme. Im Moment weiss ich es selbst noch nicht.

60,0 ist meine persönliche Zahl des Tages

So begrüßte mich unsere Waage heute morgen. Möchte die jemand haben? Sie zeigt doch so kleine Zahlen an ;-) Selbst in meinen disziplinierten Diabetes Zeiten hatte die Waage mehr im Angebot und ich weniger Fett auf den Rippen (ja ich weiss, auf niedrigem Niveau).

Ansonsten habe ich eine spannende Woche vor mir:

• Neurologe
• Arbeitsamt (zur Narrenzeit...)
• Seniorenberater

Und außerdem wird nun endlich diese Woche der Riss im Arbeitszimmer saniert. Perfektes Timing. Da wir die beiden Schänke ausräumen mussten, haben wir nun ein richtig schmuckes  Wohnzimmer. Aber das ist ja nur für einige Tage.

Heute waren wir in Sachen Eltern in Düsseldorf unterwegs. Schwiegervater haben wir im Krankenhaus besucht. Er hat die OP offensichtlich gut überstanden und blickt nun nach vorne. Meine Mutter haben wir leider nicht angetroffen; mein Bruder Wolfgang war mit ihr spazieren. 

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Meine Hände

sind mittlerweile so schwach, dass ich mich nicht mehr ausreichend sicher fühle, um Auto zu fahren. Ich arbeite nun also zu Hause. Ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber dies ermöglicht.

Ich habe mich auch getraut zum ersten Mal in meinem Berufsleben die Bundesagentur für Arbeit anzuschreiben. Ich hatte um einen Beratungstermin bezüglich Hilfsmitteln gebeten. Nach einem Telefonat, in dem weitere persönliche Daten erfasst wurden, war ich noch guter Dinge. Heute erhielt ich dann eine Einladung zu einem Gespräch, bei dem ich Bewerbungsunterlagen mitbringen soll. Falls ich nicht erscheine, wird mir eine Sperre angekündigt. Ich habe keine Ahnung, wer das so verbockt hat und werde es wohl auch nie erfahren. Aber nach meiner Mail vorhin erwarte ich für nächste Woche eine Korrektur. Lassen wir uns mal überraschen... Jedenfalls werde ich keine Zeit in Bewerbungsunterlagen investieren.

Die Buchungsbestätigung unserer Reise weist darauf hin, dass AIDA die Reise mit einem Bordguthaben sponsert. Sehr freundlich.

Der Seniorenberater der Gemeinde besucht uns nächste Woche zu Hause, nachdem Monika ihn angeschrieben hat. Mal schauen, welche Möglichkeiten er uns aufzeigt. Wir hatten in der Gemeinde eine Umfrage an die Generation 50+ und seitdem wissen wir, dass es einen Seniorenberater hier gibt. Es fühlte sich aber auch für meine Problematik zuständig.

Wir versuchen derzeit einiges Bike Zubehör bei ebay los zu werden. Auf jedem Teil ist bisher ein Gebot. Ich bin gespannt, was alles für einen € weg geht.

Mein Mountainbike

kann ich leider nicht mehr fahren. Hat jemand Interesse an dem Trek 6700 Baujahr 2007?

Ich habe auch noch ein Fitnessbike Cube SL Road Team und ein 'normales' Trek X600...  

Bescheid

Es ist mal Zeit Bescheid zu schreiben. Am Samstag haben wir Avatar in 3D gesehen. Ich bin ja nicht unbedingt ein Freund von Fantasy Filmen, aber dieser ist wirklich gut gemacht. Die 3D Effekte waren auch selten aufdringlich. Ansonsten haben wir es uns gut gehen lassen mit Michael und Julia.
Sonntag haben wir den Sonnenschein für einen kleinen Spaziergang genutzt. Ja, wir sind lernfähig und haben uns auf eine kleine Runde beschränkt. Danach haben wir dann begonnen, meine Radsportausrüstung bei ebay anzubieten. Wir sind gespannt, ob das wirklich lohnt.
Vor dem wichtigen Thema Patientenverfügung habe ich mich wieder gedrückt. Ich denke, in nächster Zeit holt mich mein schlechtes Gewissen ein und das Thema wird erledigt.