wir sind noch da

Nun ist es doch schon einige Tage her seit wir etwas geschrieben haben. Diese Zeit war nicht ungenutzt, haben wir doch das Thema Patientenverfügung diskutiert und eingegrenzt. Es gibt noch keine finale Lösung aber es wird.

Joachim hat Kontakt zu einer Stimmsoftware Firma aufgenommen. Seine Vorstellung ist es so lange wie irgend machbar zu arbeiten, wenn auch von zu Hause. Hier gibt es bestimmt Hilfsmittel die konkret dazu beitragen können dies zu ermöglichen. Stimmsoftware, Kopfmaus und Bildschirmtastatur sind nur einige Dinge die dies ermöglichen können. Bei der Stimmensoftware haben wir schon gehört das hier die Krankenkasse nach der Gesundheitsreform der Meinung ist eine PC generierte Blechstimme tut es auch. Ist ja nicht so das er es nun schon benötigt aber man sollte sich beizeiten informieren damit Joachim auch noch mitreden kann, Wünsche und Bedürfnisse kund geben kann und seine Stimme, für den Fall das sie ganz weg bleibt, aufgenommen zur Verfügung steht. Sollten wir mal mit der Agentur für Arbeit reden?

Meine Gedanken sind bei meinem Vater der nun viel Kraft benötigt für seine große OP.

Monika

Hinweis zu einer TV Sendung

Anbei ein Hinweis zu einer Fernsehsendung für alle die es interessiert:

Forschung aktuell: ALS - der Kampf gegen eine rätstelhafte Krankheit - am Freitag, den 22. Januar 2009, um 16.00 Uhr [BR-alpha]

http://www.br-online.de/br-alpha/alpha-campus/alpha-campus-dem-gehirn-beim-denken-zusehen-magnetoenzepalograph-ID1263547523649.xml

Jubelbeitrag

Heute waren wir im Reisebüro und haben die Transarabien Reise mit AIDAdiva gebucht. Das Reisebüro hatte bessere Flüge im Angebot als aida.de. Wir haben auch einen Rückflug nach Düsseldorf buchen können. Wir sind begeistert und freuen uns auf die Reise.

Unser besonderer Dank gilt Rosi, der sich für den Transport von Münster zurück angeboten hat.

Ach ist das schön...

Hilfsmittel

dienen ja dem Hilfsbedürftigen als Hilfe, scheint aber nicht jeder so zu sehen. Nun lese ich doch in verschiedensten Seiten des Internets das es durchaus Ablehnungen der Hilfsmittel gibt die ich als recht sinnvoll ansehe, wie z.B. ein Duschhocker bei ALS. Das macht mich nachdenklich. Nun hoffe ich das wir mehr Glück haben zumal uns der Doc erzählt hat das er alles verordnen kann da es hierfür kein Budget gibt. Wir werden berichten.

Heute scheint die Sonne und ich hoffe sehr das Joachim noch im Hellen nach Hause findet. Dann mal ein Strässchen raus und Luft holen.

Wir lesen uns

Jammerbeitrag

Sonntag sagte ich, es wäre mal Zeit ein wenig zu jammern und schwupps hat Monika zugeschlagen. Da wollte ich nicht gleich noch einen Jammerbeitrag nachschieben.
Ich muss leider anerkennen, dass ALS (Aller Letzte Sch... fand ich irgendwo als Langform) meinen Körper umgestaltet. Das ist zwar noch alles relativ zart aber macht sich durchaus störend bemerkbar.

• Meine rechte Hand schwächelt immer mehr. Zum Glück bessert sich der schwächste Finger (der Zeigefinger) recht schnell nach dem Aufstehen und funktioniert dann doch recht gut an der Maus und auf der Tastatur. Die Handfläche kann ich bei ausgestrecktem Arm nicht mehr ganz nach oben drehen. Bei den Hemdknöpfen ist die Hand leider außen vor.
• Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich meine linke Hand schätzen lerne. Bevor sie aber so richtig zur Hochform aufläuft, kneift sie einfach und die Kraft lässt langsam nach. Da bahnt sich ein Problem beim Autofahren an. Wir werden sehen. Ich hoffe auf Rilutek und einen langsameren Abbau als rechts. 
• Mein linkes Bein ist auch kein Quell der Freude. Wade, Oberschenkel, Knie - irgendetwas macht sich gerne unangenehm bemerkbar und die Kraft lässt nach. Dadurch stehe ich nicht mehr so sicher auf dem Boden wie früher. Die Socken im Stehen anziehen ist mir mittlerweile zu riskant. 
• Ich mache keine Diät, werde aber immer weniger. Heute morgen hat mich die Waage mit 63,4 kg begrüßt. Gut, dass ich noch einige zarte Rettungsringe habe. Erste Hosen, die mal richtig knackig gepasst haben, schlabbern nun am Hintern.
• Der viele Speichel und neuerdings auch zähe Schleim verbessern meine Aussprache nicht und verhelfen mir nun zu ausgesprochen feuchten (beinahe nassen) Niessern.
• Schuhe zubinden erfordert meine volle Konzentration. Ich experimentiere derzeit mit elastischen Schnürsenkeln, die nur einmal eingestellt werden und den Schuh in einen Slipper verwandeln. Die ersten Erfahrungen sind super. 

So genug gejammert! Noch funktioniert viel, viel mehr, als ausgefallen ist und das bleibt hoffentlich noch lange so!

es geht leider weiter

leider ist bei Joachim noch kein Stillstand zu sehen den wir uns so sehnlichst wünschen. Er bekommt Probleme mit dem linken Bein die ihn vom autofahren abhalten (ich begrüße diese Vorsichtsmaßnahme). Die linke Hand wird nun auch verstärkt in die Kraftlosigkeit einbezogen. Hinzu kommen neben den Schluckbeschwerden nun Probleme mit Schleim, was wohl eine Folge der schlechteren Atmung ist. Zur Atemtechnik wird hier die Krankengymnastin mit ins Boot geholt. Beim letzen Termin bei der KG habe ich Anleitung bekommen und werde aktiv mit in die Übungen mit einbezogen. Das freut mich sehr, gibt es uns doch wieder ein Gefühl der Verbundenheit.

Wir arbeiten aktiv am Thema Urlaub und Joachim hält immer noch fest an seiner Transreise ab Dubai, wäre da nicht die dumme Kombination von Flügen (hin ab Düsseldorf, zurück nach Münster).

Ich fühle mich sooooo hilflos und leide furchtbar. Ich möchte Joachim, mit dem ich im Sommer 30 Jahre glücklich verheiratet bin, das Leben erleichtern, verschönern und eigentlich intensiv verlängern.

Der Gedanke ihn zu verlieren raubt mir machmal den Verstand und ich liege Nächte wach und weine mich in den Schlaf.

Heute beim Zahnarzt

musste ich wieder einige Menschen erschrecken. Die Zahnärztin hat sich aber recht schnell erholt und schlug vor, gleich die nächste Kreuzfahrt zu buchen. "Wir arbeiten daran" habe ich geantwortet.

AIDA

Da wir gehört hatten, dass AIDA schon mal Reisen wegen Krankheiten ablehnt, habe ich vorsorglich mal dort angefragt. Die gute Nachricht ist, dass AIDA nicht ohne Not auf unser Geld verzichten möchte. Natürlich wurde das anders formuliert und auch auf mögliche Hilfestellungen wie barrierefreie Kabine oder Airportservice hingewiesen.
Allerdings liegt der Teufel hier mal wieder im Detail. Die ersten interessanten Reisen hatten etwas ungünstige Abflughäfen wie München, Zürich, Wien. Besonders lustig fand ich die Kombination in Düsseldorf (sehr gut) zu starten aber in Münster zurückzukehren. Was soll denn das?
Aber auch hier haben wir noch nicht aufgegeben, es gibt ja auch Reisen ab Hamburg und Kiel.

Termin beim Neurologen

Neurologen sind begehrte Mediziner und ein Termin ist entsprechend schwer zu bekommen. Regulär wäre ich im Mai gelandet. Der erste Einspruch reichte für März und der zweite für den 8. Februar. Mehr habe ich nicht erreichen können. Das ist zwar schon dramatisch abgekürzt, aber es dauert trotzdem noch recht lange bis dahin. Ich bin hier schon ein wenig ungeduldig...

Wochenende

Heute wollten wir eine kleine Winterwanderung machen und sind ins Depot aufgebrochen. Auf dem Schnee konnten wir gut laufen und es war wie erwartet schön. Irgendwann fand ich es dann aber doch (völlig unerwartet) anstrengend und war am Ende froh, als wir wieder zuhause waren. Da hat sich diese kleine Runde für mich doch glatt zum Gewaltmarsch gewandelt.


Nachdem ich gesehen habe, dass meine linke Wade an meinem Gewichtsverlust beteiligt war, haben wir  den Körper inspiziert. Faszikulationen sind überall zu finden von Kopf bis Fuß.


Gestern habe ich mir einen Vortrag auf YouTube angesehen, auf den mich mein Bald-Schwiegersohn Michael aufmerksam gemacht hat. Der Vortragende war
Prof. Dr. Dieter Pongratz
Facharzt für Innere Medizin und Neurologie,
Bis 31.03.2007: Leitender Arzt des Friedrich-Baur-Instituts, Klinikum der Ludwig-Maximilian-Universität München
Zwei Aussagen haben mich überrascht :

• Wenn die ersten Symptome (Muskelzucken, Muskelschwund) sichtbar werden, dann hat die Krankheit bereits mindestens 10 Jahre im Körper getobt.
• Das Medikament Rilutek zeigt in den ersten drei Monaten keine Wirkung. Alle bereits geschädigten Nervenzellen werden nicht gerettet aber danach wird dann die Schädigung weiterer Nervenzellen verlangsamt.

Falls jemand den Vortrag sehen möchte:

• Teil 1:    http://www.youtube.com/watch?v=Bjmc17lqe0o
• Teil 2:    http://www.youtube.com/watch?v=dHZpflLA4lE&feature=related
• Teil 3:    http://www.youtube.com/watch?v=hrE3QscR9mw&feature=related
• Teil 4:    http://www.youtube.com/watch?v=RFMXiribQW4&feature=related
• Teil 5:    http://www.youtube.com/watch?v=p_X0EzO-Ixg
• Teil 6:    http://www.youtube.com/watch?v=T6EKM4y3vZc&feature=related

Die erwähnten unbeliebten Untersuchungen habe ich in Krefeld auch alle durchlaufen. Bei mir ist mehr das Motoneuron am Rückenmark in Gefahr.

Motto für JO: GO LONGLIFE

Gestern schickte mein Schwager Willi mir eine Mail mit obigem Betreff (und vielen Punkten zum Durcharbeiten). Das Motto gefällt mir; ich arbeite daran!

Mein Arbeitgeber hat mich wieder mit einem Laptop ausgestattet, damit ich bei Bedarf auch mal zuhause arbeiten kann.

Leider

haben sich die Faszikulationen nun auf die (bei mir kaum vorhandene) Bauchmuskulatur ausgebreitet.

Ich hatte gehofft, das würde nicht so schnell geschehen.

Krankengymnastik

Wie gestern schon angekündigt hatte ich heute einen ersten Termin. Die Spannungsübungen waren nicht anstrengend, sollen aber der Muskulatur helfen.

Die Krankengymnastin fand mein Gangbild etwas gestört. Hoffen wir mal, dass wir das durch Therapie wieder ausgleichen können. Die Therapie beginnt ja erst, also kann ich noch hoffen.

Nächstes Ziel ist der Termin beim Neurologen, der ja diese Woche noch Urlaub hat.

Das mache ich mit links...

sage ich immer öfter. Leider ist das kein Zeichen, dass mir etwas besonders leicht fällt. Es ist genau das Gegenteil. Es gibt diverse Kleinigkeiten, die mir mit der rechten Hand nicht mehr gelingen. Manchmal fehlt mir vielleicht auch die Geduld.

Morgen habe ich einen ersten Termin Krankengymnastik. Ich bin gespannt. Auch das habe ich bisher nicht gemacht.

Arbeiten klappt ganz gut bisher.

Was passiert wenn....

Bestimmt kennt jeder, dass in einer Beziehung einige Aufgaben erledigt werden ohne das darüber groß geredet wird.

Nun muss ich feststellen das ich leider von einigen Dingen gar keine Ahnung habe. Was ich nun an Zugangsdaten, Passwörtern und Pins lernen muss ist schon beeindruckend. Aus meiner heutigen Sicht kann ich nur empfehlen, beizeiten alles klar zu ordnen, Passwörter und Zugangsdaten so abzulegen das hier noch jemand Zugriff hat.

Stellt Euch einmal vor ihr könnt nicht mehr schreiben und keine Unterschrift mehr leisten. Die Kreditkarte zum Tanken wird unbrauchbar, das Paket an der Post könnt ihr nicht abholen da ihr den Empfang nicht bestätigen könnt, Zeitungsabos könnt ihr nicht mehr kündigen............

Arbeitet bei Zeiten daran

Noch etwas Unterhaltsames. Da eine gute Übung für die Gesichtsmuskeln der Kussmund ist wird dies bei uns regelmäßig geübt. Das führt zu angenehmen Lachattacken da ich Joachim stetig animiere den Mund noch spitzer zu machen und es ihm immer wieder vormache wie es noch besser geht.

Linderung durch Ernährung ?

Durch unseren Schwager Willi sind wir auf das Thema Ernährung aufmerksam gemacht worden.

Angedacht ist ein gemeinsames Kochen um sich damit auseinander zu setzen. Fakt ist, dass Fisch, Tomaten (auch aus der Dose oder als Ketchup) sowie Knoblauch oder andere freie Radikalfänger positiv den Körper beeinflussen. Das bedeutet das durch den bewussten Verzehr bestimmter Gewürze und Zutaten freie Radikale minimiert werden. Da sich auch der Geschmackssinn verändert hat, was eigentlich untypisch ist, müssen wir hier Lebensmittel umstellen (was früher geschmeckt hat ist heute eher langweilig).

Joachim hat derart das Gesicht verzogen als er ein Magnesiumpulver auf der Zunge ausbrachte, dass sich erst einmal Kapseln anbieten, falls diese leicht zu schlucken sind.

Wir haben also Magnesium und hochdosiertes Vitamin E geordert.

Erster Arbeitstag mit ALS

Heute habe ich mein bisheriges Leben wieder aufgenommen. Meine Mail an die Kollegen war nicht von der Art, wie man sie an solch einem Tag erwartet. Alle Reaktionen hatten einen Teil Entsetzen und Anteilnahme und enthielten auch positive Signale der Hilfe und Unterstützung. Die traurigen Gesichter wurden auch wieder fröhlicher und so wollen wir das.

Herzlichen Dank dafür liebe Kollegen!

Aber ich habe auch etwas geschafft heute und das finde ich gut. Morgen geht's weiter!

Krankenstand

Bisher haben wir ja mehr die Vergangenheit aufgearbeitet, garniert mit aktuellen Schnipseln.

Ich bin ja noch im Anfangsstadium, drum erwähne ich mal die Dinge, die mir aktuell schwer fallen oder nicht mehr möglich sind.

• Meine Aussprache hat sehr gelitten und dies ist wohl mein größtes Problem derzeit.
• In der rechten Hand habe ich kaum noch Kraft und die Feinmotorik hat auch gelitten. Schnürsenkel erfordern meine volle Aufmerksamkeit und der linke Manschettenknopf weigert sich neuerdings. Es soll aber auch gesunde Menschen geben, die hier schwächeln.
• Meine Handschrift hat sich zu einer Geheimschrift entwickelt, die ich selbst nicht mehr lesen kann. Ich gebe zu, sie war vorher schon recht unleserlich, und das ist nun deutlich gesteigert (selbst wenn ich mir größte Mühe gebe).
• Muskelzuckungen in den Oberarmen und Oberschenkeln. Monika sagte vorhin, ich hätte ein Wackelbild am Arm. Das Bild ist auf meinem Hemd gedruckt, den Effekt hat ALS spendiert. Noch lachen wir über solche Bemerkungen.
• Heute morgen schwächelte meine linke Wade. Ich hatte einen leichten Krampf und keinen normalen Gang auf dem Weg zum Bäcker. Im Laufe des Tages hat sich das aber normalisiert.

Morgen nehme ich mein bisher normales Leben wieder auf. Mal sehen, wie es wird...

Besuch, Besuch, Besuch

Gestern war ein erfreulicher Tag. Unsere älteste Tochter Claudia ist mit ihrem Lebensgefährten Bastian gerade in Deutschland (momentan wohnen sie in Birmingham). Wir trafen uns zum gemeinsamen Frühstück. Was haben wir gequatscht, gelacht und diskutiert. Das Frühstück zog sich bis nach Mittag. Danach wurde geruht und dann kam unsere jüngste Tochter Julia mit ihrem zukünftigen Mann Michael zu einer Revanche im Rummikub. Julia übergab ihrem Vater das Zähnezusammenbeißmonster. Es hat einen netten Platz gefunden.

Ein Tag voller Glück, Ablenkung und Gelächter. Es hat Joachim unendlich gut getan obwohl seine Stimmqualität gelitten hat was sich leider heute auch nicht gebessert hat.

Heute traf man sich beim Schneeschippen und es wurde gefroschelt (das neue Jahr mit einem Schnaps begrüßen). Auch hier wieder viel Spaß aber Joachim zieht sich verbal zurück.

Aufbruch

Ich möchte nicht einfach rumsitzen und auf meinen Tod warten.
ICH MÖCHTE VIEL LIEBER MIT EUCH LACHEN ALS MIT EUCH TRAUERN!!
Bitte helft mir dabei.

Unser Motto "machen was Spaß macht, solange es geht" wird hier traurig bestätigt und wir werden es künftig noch konsequenter umsetzen!

So wichtige Themen wie nächster Urlaub haben wir fest im Blick, aber es gilt leider auch ernstere Themen anzugehen.

Wir haben begonnen, unsere Nachbarn zu informieren. Das ist wichtig, da bereits eine Nachbarin dachte, ich hätte morgens um 9Uhr schon Alkohol getrunken; ich klang halt so.

Der Neurologe meiner Wahl hat leider bis 8. Januar Urlaub, so dass therapeutisch vorher nichts passiert. Und einen Termin bei ihm habe ich auch noch nicht. Aber da bin ich optimistisch.

Tag der Tränen

Dienstag war ein furchtbarer Tag, galt es doch die Nachricht zu verbreiten. Nach dem Frühstück habe ich einigermassen gefasst Monika angerufen und gesagt, sie könne mich abholen. Auf die Frage, ob die Diagnose schlimm sei, konnte ich nicht mal mehr ein "Ja" formulieren. Mir versagte einfach die Stimme. Ich bin wohl doch ein Weichei.
Als sie dann angekommen war und die Diagnose wissen wollte, hat es mich doch sehr gequält, diese zu formulieren. Aber letztlich ist es doch gelungen. Nachdem wir uns leidlich gefasst hatten, haben wir noch mal mit dem Oberarzt gesprochen und haben dann das Krankenhaus verlassen.
Monika hat tapfer telefoniert. Unsere Kinder haben wir zu uns gebeten und persönlich geschockt, andere am Telefon.
Vielen Dank noch mal an alle, die es an dem Tag traf.

Ich bin unsagbar traurig, wenn ich daran denke, dass ich Monika wohl zurücklassen werde. Ich kann sie vermutlich nicht versorgen und pflegen, wenn ihre Krankheit es erfordert...

Diagnose

Montag nach Weihnachten wurde spät nachmittags noch eine Muskeluntersuchung durchgeführt. Monika fuhr nach Hause, als ich zur Untersuchung gebeten wurde. Sie war schon einige Stunden bei mir und wir wussten nicht, wie lange es dauern würde. Außerdem hatte ich die Muskeluntersuchung der Arme als sehr unangenehm in Erinnerung.

Als der Arzt bei Begutachtung der Unterlagen während der Untersuchung sagte, der Befund sei eindeutig, dachte ich: endlich. Schließlich war ich jetzt seit fast zwei Wochen zur Diagnose im Krankenhaus und das bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt überhaupt.

In Anschluss an die Untersuchung hatte ich dann ein Gespräch mit dem Arzt, der wirklich mit mir litt. Er musste leider den Verdacht des Neurologen bestätigen.

Ich kann nicht genau sagen, was ich dabei empfand. Aber sicher Trauer, Entsetzen und irgendwie auch eine große Leere.

Ich habe mich mit einem spannenden Buch ablenken können.

Ein Anruf bei Monika war mir nicht möglich. Ich hoffte am nächsten Tag leidlich dafür gefestigt zu sein. Ich habe sehr schlecht geschlafen.

Vor der Diagnose

Im Oktober versorgte mein Zahnarzt mich mit neuen Kronen/Brücken. In dieser Zeit bemerkte ich verstärkten Speichelfluss und eine verschlechterte Aussprache. Dies habe ich den neuen Zähnen zugeordnet.

Mein Zittern der rechten Hand konnte ich nicht einordnen und ich hoffte, dass das wieder nachlassen würde.

Anfang November fiel das Zittern auch meinen Mitmenschen auf. Im Laufe des Monats stellten sich im rechten Oberarm unkontrolliertes Zucken einzelner Muskelgruppen ein (Faszikulationen wie ich nun gelernt habe). Ich versprach meiner Frau Monika nach unserem Urlaub einen Arzt aufzusuchen.

Dann kamen Kraftverlust und erste Probleme mit der Feinmotorik in der rechten Hand hinzu. Außerdem fühlte sich mein rechter Unterarm merkwürdig überanstrengt, ermüdet an. Ich ging freiwillig noch vor dem Urlaub zum Arzt.

Der erste Verdacht waren Verspannungen/Blockaden im Rücken. Ich war irritiert, weil ich damit noch nie Probleme hatte. Aber in der Karibik ist es warm um diese Jahreszeit und die Aida hat auch einen schönen Wellnessbereich, den ich erstmalig in Anspruch nahm. Nachdem alle Verspannungen wegmassiert waren, blieben mir leider alle meine Probleme erhalten. Die Probleme waren eher mehr geworden. Die Muskelzuckungen hatte ich nun in beiden Oberarmen und Oberschenkeln. Monika meinte ich sei langsam geworden, schlagartig gealtert und meine Mimik hätte auch gelitten.

Der Arztbesuch nach dem Urlaub endete mit eine Einweisung in ein Krankenhaus zur weiteren Diagnostik. Neben diversen Untersuchungen hat mich das Krankenhaus auch zu einem Neurologen zum Konsil geschickt. Dieser schlug die Verlegung in eine neurologische Klinik vor. Er sagte auch, es gäbe eine Diagnose, auf die alle meine Probleme passen, aber die würde mir nicht gefallen: ALS. Er sollte so recht haben. Dies habe ich aber als kleines Geheimnis gehütet. Wer uns kennt, weiss auch warum. Für die anderen: ich kann ein "könnte" prima verdrängen, Monika leider nicht.

Die neurologische Klinik hat mich dann ausgiebig mit Strom und Nadeln untersucht. Über die Weihnachtstage hat mich das Krankenhaus beurlaubt und danach sollten die Untersuchungen weitergehen.