Mittwoch, 31. März 2010

HNO

Wir waren gestern spontan beim HNO Arzt. Probleme mit der Nase waren der Grund dafür. Joachim hat eine Entzündung in der Nase und eine Nasensalbe erhalten. Probleme beim Atmen rühren von der Lunge her und die Nase hat keine Verkrümmung oder dergleichen. Wird dann wohl Zeit für den Lungenfacharzt.
Die Logopädin hat heute gemeint das das trinken per Strohhalm, was eigentlich nicht mehr geht, ein sinnvolles Training für die Mundmuskulatur ist. Also wird das mehr beübt.
Joachim nimmt den Bewegungstrainer gut an und übt jeden Tag fleissig.
Mir geht es heute nicht sonderlich deswegen bleibt der Eintrag mal kurz und knapp. Müsste auch mal wieder erholsam schlafen.

Wir lesen uns
Monika

Montag, 29. März 2010

Der Bewegungstrainer

ist heute angekommen. Dabei war auch eine zusätzliche Fixierung für eine schwache Hand, die nicht mehr die Kraft hat um den Griff zu halten. Allerdings war das  Teil für die linke Hand. Rechts wäre prima gewesen und ich erinnere mich an ein Telefonat mit einem Mädel des Herstellers vor einiger Zeit. Sie wollte mir unbedingt so ein Teil für links geben. Ich habe mehrfach gesagt, dass ich es für rechts benötige. Entweder hat sie mir nicht geglaubt oder wir haben unterschiedliches Verständnis von links und rechts. Jedenfalls kommt das richtige Teil per Post und Monika wird's montieren.
Die Einweisung war sehr technisch und betraf nur die vorhandenen Knöpfe und wie ich mich daran setze. Alles weitere, also wie ich es nutze, sei Sache des Therapeuten. Ich habe dann mal 20 Minuten meine Beine bewegen lassen. Einerseits wollte ich nicht übertreiben und andererseits macht der Rollstuhl Kippbewegungen, wenn ich in die Pedale trat. Das machte Monika unruhig und war also überhaupt nicht angesagt.
Nachmittags hatte ich einen Termin bei der Krankengymnastik. Ob ich verrückt wäre, man fängt mit 5 Minuten an. Uups, da habe ich doch andere Zeitvorstellungen von meiner Bike Vergangenheit. Alles wurde aber gut, als ich sagte, dass ich ja meist passiv bewegt wurde und wirklich keine Probleme davon habe.
Schauen wir mal, wie die Erprobung so verläuft.

Samstag, 27. März 2010

Permobil

Heute hatten wir die Zusage für den E-Rolli in der Post. Super! Mal schauen, wann das Teil hier ankommt.
Ich habe den Eindruck, dass der Hilfsmittelberater seinen Bericht bei der Kasse abgeliefert hat und dieser die Bremsen gelöst hat. Alles geht etwa zeitgleich weiter.
Das Sanitätshaus hat das Kommunikationssystem zur Probe geliefert. Das System ist mit Touchscreen und kann mit dem Finger bedient werden. Für die Konfiguration benötigt man aber Maus und Tastatur; typisch Windows halt. einen lustigen Effekt hatte nachdem ich die Maus für die linke Hand konfiguriert hatte: Bei der Benutzung wurde jede Berührung des Touchscreens als rechter Mausklick interpretiert.
Schönes Wochenende

Freitag, 26. März 2010

aktueller Stand der Hilfsmittel

es sieht also nicht schlecht aus. Am Samstag kommt zur Erprobung ein Kommunikationsgerät, denn leider verstehe selbst ich Joachim manchmal gar nicht.
Am Montag kommt zur Erprobung ein Bewegungstrainer für Hand und Fuß und wir hoffen das wir dadurch das Anschwellen der Gelenke reduzieren können. Die linke Wade ist steinhart und schmerzhaft und ich versuche sie zu massieren was aber nur von kurzer Dauer ist.
Soeben haben wir erfahren, dass ein Patientenlifter mit verschiedensten Vorsätzen zur Erprobung kommen soll.
Mit dem E-Rolli tut man sich schwer und genau dieser ist uns so wichtig.
Mit meinem Arbeitgeber ist eine freiwillige Freistellung im Gespräch. Diese ist für 6 Monate und danach sehen wir weiter.
Es tut sich also was und unser Haus wird nun gefüllt werden mit technischem Gerät.

Wir lesen uns
Monika

Mittwoch, 24. März 2010

Was heute geschah ...

Früh morgens war die Logopädin da. Sie hatte auch wirklich Glück, denn so frisch ausgeruht war ich relativ gut zu verstehen, aber einige Male musste sie dennoch nachfragen. Sie hat außer Übungen auch Proben eines Verdickungsmittels mitgebracht. Eingerührt in Getränke soll es die Gefahr des Verschluckens   verringern. Es sei geschmacksneutral steht auf der Verpackung. Der erste Test verlief katastrophal. Wir haben es mit Sprudel versucht. Beim Einrühren sah es aus wie Kleister, als ich es dann trinken wollte, fühlte es sich an den Lippen an wie Kleister und ich musste abbrechen. Nachdem ich mich wieder gesammelt hatte, habe ich tapfer davon getrunken. Ich habe keine Vorstellung, wie Kleister schmeckt, aber... Der zweite Versuch mit Orangensaft war gut, leicht angedickt trinkt sich leichter und der Geschmack verliert sich auch.
Dann haben wir das schöne Wetter ausgenutzt. Monika hat im Vorgarten gearbeitet und ich habe in der Sonne gesessen und zugesehen. Ist schon komisch...
Unterbrochen wurden wir dann durch die Pflegefachkraft, die uns bezüglich Pflegestufe besucht hat. Ich kann das überhaupt nicht einschätzen und so warten wir einfach ab.
Dann sind wir in den Ort gegangen und waren überrascht, was da Menschen unterwegs waren. Das schöne Wetter lockt die Menschen vor die Tür. Wir hatten dann Mittagessen draussen in der Sonne. Auf dem Rückweg haben wir an der Eisdiele gebremst und jeder ein Bällchen im Hörnchen genommen. Monika ihrs einfach gegessen, ich hingegen habe mich mit meinem angelegt. Das ist ja so schwer mit einer ungelenken Hand, einer ungelenken Zunge und viel Speichel. Um es kurz zu machen und nicht unappetitlich zu werden: Mund verschmiert, Jacke bekleckert, Hose bekleckert, Stuhlkissen bekleckert und aufgegeben. Der Saisonauftakt ging ordentlich schief. Das hatte ich mächtig unterschätzt.
Wir haben dann noch feste Hausschuhe gekauft, die Schlappen wurden zu gefährlich. Der Verkäufer war sehr einfühlsam und hat uns gut beraten. Nett war der extrem kurze Moment, als er sagte "wir hätten dann noch solche Modelle, ich zeig sie mal" und schwupps waren sie wieder weg. Mag sein, dass ich irgendwann solche trage, aber noch nicht. Eigentlich bin ich bei Kleidung recht genügsam.
Als wir zurück waren, haben wir uns noch eine Weile auf der Terrasse ausgeruht. Schön windstill in der Sonne. Monika hatte etwas weniger Ruhe, dafür ist meine Jacke wieder sauber.
Das Thema Hilfsmittel lassen wir heute, der Beitrag ist doch so schön. Obwohl Katastrophen sind nicht bekannt.  

Dienstag, 23. März 2010

Der Duschstuhl

ist viel besser. Da er Rollen hat, kann Monika ihn auch bewegen, wenn ich drin sitze. Das klappt auch in der Dusche bei geschlossener Tür. Wir sind zufrieden nach erstem Einsatz.
Dann ist ja leider meine Stimme kaum mehr zu verstehen und bei der Recherche habe ich recht interessante Software für den Mac gefunden: http://www.assistiveware.com
Da mein iMac aber so fürchterlich wenig mobil ist, habe ich die Kasse mal angeschrieben, wie wir mit einem Sprachcomputer verfahren wollen. Vielleicht läuft es dann etwas geschmeidiger als mit dem E-Rolli habe ich ohne allzu große Hoffnung gedacht. Die Anfrage wurde an den Fachbereich weiter geleitet und seitdem ist Ruhe. Schade, heute wäre so ein prima Tag für ein Telefonat zum Thema gewesen. Ich bin heute unglaublich überzeugend, leider.

Was ist so schlimm am Sterben?

ist der Titel eines Artikels bei Spiegel Online. Ich finde den absolut lesenswert und er kann auch eine weitere Motivation für eine Patientenverfügung sein. Hier geht's zum Artikel.

Montag, 22. März 2010

Der Duschstuhl

ist heute endlich angekommen. Er hat Rollen wie erwartet und passt in die Dusche bei geschlossener Türe. Auch das hatten wir erwartet. Morgen wird getestet.
Das provisorische Monster sind wir gleich los geworden. Gut so.
Wir hoffen auf mehr...

Sonntag, 21. März 2010

Aktualisierung meines Stimmungsbildes

Nachdem ich hier ja meinen Unmut deutlich verbreitet habe, geht es wieder bergauf mit meiner Stimmung. Gut so! Mal abwarten, wie es wird beim nächsten Kontakt mit der KK. Ich bin denn heute den Anregungen des Hilfsmittelberaters gefolgt und habe ausgiebig recherchiert zu den Themen Sprachcomputer / Kommunikationssystem und Pflegebett bzw. entsprechender Einlegerahmen. Daraus könnten die nächsten Attacken resultieren, wobei ein Sprachsystem leider sein muss.
Ansonsten habe ich heute mal probehalber im Faltrolli gelebt; also dafür ist er definitiv nicht geeignet.
Dieses Wochenende haben wir die Maus auf die linke Seite verlagert; mit rechts ging's nicht mehr so richtig. Ich musste leider öfter mit links nachhelfen. Blöd!

Freitag, 19. März 2010

Stimmung

Es ist nicht leicht mit ALS einigermassen fröhlich zu bleiben. Bisher habe ich das so leidlich geschafft, nur die KK hat mir die Stimmung wirklich verhagelt. Ein weiteres Telefonat heute hat mich bald noch mehr erstaunt. Auf die Frage, ob denn für jedes Hilfsmittel ein Berater geschickt wird, kam nein als Antwort. Monika hat entgegnet, dass vor 2 Tagen einer bei uns war. Das habe er nicht gewusst, sagte er mit meiner Akte vor Augen. Der Bericht des Beraters sollte bis Mitte der Woche vorliegen. Folglich wird Mittwoch wieder telefoniert.
Hat jemand dazu eine Idee?
Hier kommt meine: da wird nicht Patienten orientiert gearbeitet sondern das Hilfsmittel steht im Mittelpunkt. Das erklärt doch warum der Fachidiot für E-Rollis keine Ahnung hat, was der Lifterkollege angeleiert hat. Ich könnte noch eine Weile darauf rumhacken, Ideen habe ich noch. Ich breche aber lieber ab. Der Beitrag passt nicht so recht zum Rest des Blogs und den will ich nicht damit verderben.
Hoffentlich hilft mir das Schreiben etwas. Ihr seht, der Blog könnte ganz anders sein, aber das möchten wir alle wohl nicht.
Ich habe dies mit einem App auf dem iPhone geschrieben. Mit lädierten ALS Fingern leidet auch hier der Spaß.
Bis bald in alter Stimmung!!!!

Donnerstag, 18. März 2010

Krankenkasse spielt auf Zeit?

Eigentlich wird unsere Krankenkasse bei der Versorgung von ALS Patienten allgemein gelobt. Nur bei mir funktioniert das nicht; vielleicht ist es ja, weil der Kasse der Verlauf zu schnell ist, aber das kann ich leider nicht ändern. Viel langsamer wäre mir auch viel lieber. Oder die Kasse verfährt nach dem Motto "viele Dinge erledigen sich durch liegen lassen", was hier ja leider letztlich auch funktionieren würde.
Wie ich darauf komme?
Von dem Besuch des Hilfsmittelberaters haben wir ja berichtet. Heute rief Monika dort an, um nach dem Stand des E-Rolli zu fragen. Da ist noch nichts gelaufen! ALS ist ja so schwer einzuschätzen und dann könnte das vom Sanitätshaus vorgeschlagene Mietmodell ja teurer werden als ein Kauf. Das ist mir doch egal. Hauptsache die Kasse kommt ihrer Versorgungspflicht nach egal ob gekauft oder gemietet. Der Sachbearbeiter versprach, das zu klären und sich spätestens morgen früh zu melden. Als wir von der Krankengymnastik zurück kamen, hatten wir eine Nachricht der Kasse auf dem Anrufbeantworter: die schicken einen Berater. Was soll das sein, wenn nicht Zeit schinden?
Bei der Gelegenheit wird mir auch bewusst, dass ich von dem Bewegungstrainer nach der Zusage am Telefon nichts mehr gehört habe. Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.
Und ich zahle da jeden Monat meinen Beitrag. Ich bin fürchterlich enttäuscht von meiner Krankenkasse, aber ich werde ihr nicht den Gefallen tun und jetzt wechseln.
Monika sagte locker, Du musst Dich nicht ärgern, notfalls nehmen wir einen Anwalt. Nur ob das schneller geht?
Das Sanitätshaus vermittelte uns bisher den Eindruck, es habe einen Ansprechpartner bei der Kasse, mit dem sie alles direkt und kurzfristig regelt. Im Moment frage ich mich, in wessen Interesse.
Wir werden sehen und ihr könnt dann lesen...

Heimarbeit erbeten

Diese Nacht habe ich eine Entscheidung getroffen. Ich werde nicht mehr arbeiten gehen, damit Joachim nicht alleine zu Hause ist. Ob ich meine Arbeit kündige oder ob mein Arbeitgeber mich freiwillig frei stellt, muss ich aushandeln. Es greift hier nicht das Recht auf Freistellung auf Grund der Größe des Betriebes. Ich bin erst einmal bis Ostern krank geschrieben und arbeite dann bis zu unserem Urlaub und bis dahin sollte ich alles geregelt haben.

Also ich suche einen Heimarbeitsplatz und bin für Hinweise offen.


Mit sonnigen Grüssen

Monika

Mittwoch, 17. März 2010

Nachbarschaftshilfe

war gerade nötig. Ich in der Küche, Joachim im Wohnzimmer. Dann die Bitte " Kannst du mir mal helfen". Komme ich ins Wohnzimmer und er liegt am Boden, einfach aus dem Stand hingefallen. Eben unsere Nachbarin Christa gebeten mit kurz zu helfen was sofort passierte. Ich kann Euch nicht sagen was in mir vorging, die nackte Angst wenn so etwas passiert wenn ich nicht zu Hause bin oder er sich bei so etwas was tut, nicht auszudenken.

Ich bin so verwirrt
Monika

Frühlingswetter

war heute angesagt. Mit tatkräftiger Unterstützung von Friedhelm und Marita waren wir heute 2,5 Stunden mit dem Rolli draußen. Es war einfach wunderbar und wir haben alle vier unser Lungen gelüftet und die Absätze strapaziert. Ob die beiden uns noch einmal begleiten wenn Joachim seinen E-Rolli hat, ist fraglich, da sie Sorge haben das er uns davon rollt.
Heute vormittag war der Hilfsmittelberater bei uns. Ein positives Gespräch, der Lifter soll zur Erprobung kommen damit wir auch das Modell finden das mir und Joachim zu Gute kommt und die Pflege erleichtert. Wenn etwas nicht genehmigt wird, so sollen wir Widerspruch einlegen. Wir sollen auch an ein Kommunikationsgerät denken auch mit der Möglichkeit ggf. noch die eigene Stimme zu nutzen. Er hat uns ein Pflegebett empfohlen mit einer Tempur Matratze. Wir sollen Abschied nehmen von unserem Wasserbett da hier viel Energie verpufft beim aufstehen, die anderswo angebrachter wäre. Wir denken darüber nach.

Frühling jippie

Wir lesen uns
Monika

Dienstag, 16. März 2010

Große Dinge werfen ihre Schatten voraus...

oder auch nicht, wir werden sehen. Jedenfalls hat sich für Mittwoch der Hilfsmittelberater der Krankenkasse angemeldet. Wir sind gespannt, mit welcher Intention er kommt. Angestoßen wurde der Besuch jedenfalls durch den Aktiv-Lifter. Wir sind gespannt und hoffen, das wir auch weitere Hilfsmittel ansprechen können. Ein Sprachsystem wird irgendwann fällig, leider auch viel früher als wir gedacht haben.
Nächsten Mittwoch kommt der medizinische Dienst bezüglich Pflegestufe. Wir sind wieder gespannt...
Und dann können wir uns hoffentlich auf den Urlaub konzentrieren.

Montag, 15. März 2010

Tipps erbeten

nun haben wir 2 Kinder groß gezogen und ich bin nicht in der Lage Joachim die Zähne zu putzen. Sollte hier jemand Tipps haben, so immer her damit. Mein erster Versuch am Wochenende endete mit blutendem Zahnfleisch. Noch kann er es so leidlich selber aber es wird immer schwerer für ihn und wir wollten schon mal mit den Übungen beginnen.
Aus dem Bett raus zu kommen wird auch nicht mehr lange selbständig gehen und ich hoffe das es bald mit dem Lifter klappt.
Ihr seht, wir stellen uns jeden Tag erneut den heutigen Anforderungen.

Wir lesen uns
Monika

Sonntag, 14. März 2010

Spieleabend

Gestern hatten wir wieder unseren Spielenachmittag/-abend. Wie immer war es sehr nett und wir hatten viel Spaß. Wir haben soviel gequatscht und Zeit für Kaffee und Abendessen verbraucht, dass wir nur eine Runde Phase 10 spielen konnten. Dann war ich auch schon müde aber vermutlich nicht der einzige, denn es war schon gegen Mitternacht.
Ich habe meinen Kartenhalter eingeweiht (deswegen musste es unbedingt ein Kartenspiel sein) und auch gleich gewonnen. Es wurden Rufe laut "ich will auch so einen Kartenhalter". Ich bezweifele ja, dass es einen Zusammenhang gibt zwischen dem Kartenhalter und meinem Spielgewinn, aber wer weiss...
Beim Kochen in der Küche haben die Damen gemutmasst, das Julia das Milchreisgen von mir geerbt hat. Sie kann auch Milchreis kochen, ohne dass er anbrennt.
Es hat uns auch gezeigt, dass man den Menschen auch mit schlichten Gerichten eine Freude macht. Sättigen ist ohnehin kein Problem. Ich bekam wieder zu hören, ich hätte viel gegessen. Ich denke, das täuscht. Ich esse langsam (weil ich nicht mehr schneller kann), nehme kleinere Portionen (weil's im großen Topf besser warm bleibt) und esse entsprechend viele Portionen in längerer Zeit. Beim Essen war ich letzter.
Spannend war dann noch der Weg die Treppe runter. Das müssen wir noch üben oder vermeiden. Monika wollte mich stützen und hatte mich fest am Arm gepackt. Sie ist dann aber nicht die Stufe mit mir heruntergegangen, sondern stehen geblieben. Dadurch zog sie mich leicht nach hinten, was ich Schlappi leider nicht ausgleichen konnte. Dadurch entstand der Eindruck, ich würde nach hinten fallen, und Monika entwickelte leichte Panik und bat Friedhelm (Julias fast Schwiegervater) um Unterstützung. Er half natürlich sofort. Ich hatte dann wieder einen von diesen bescheuerten Lachanfällen und konnte das erst zwei Stufen weiter erklären. Dann ging es aber deutlich besser, als wir gemeinsam die Treppe runter gegangen sind.
Alle hatten wieder viel Geduld mit mir und ich denke auch genauso viel Spaß.
Bis zur nächsten Runde!

Freitag, 12. März 2010

Hilfsangebot angenommen

Wir haben viele Hilfsangebote erhalten und manchmal nutzen wir die auch aus. Ein Ereignis stelle ich jetzt kurz vor. Auch das fällt in die Rubrik Vergangenheitsbewältigung.
Monika hat ihre Schwester Brigitte gebeten, mal lecker für mich zu kochen. Sie hat gleich angenommen und ein Familienessen draus gemacht. Das Fischgericht war optimal für einen Einarmigen und es war super lecker. Ich denke, keiner der Anwesenden hat damit gerechnet, dass soviel Essen in meinen mickrigen Körper passt. Jeder hat auf den Knall gewartet.
Der Nachtisch kam von meiner Schwägerin Ursi und bestand zum großen Teil aus fettreichen Milchprodukten. Hier habe ich dann aber doch geschwächelt und nach der zweiten Portion abgewunken.
Nee, was war ich voll gefressen (ist wirklich angebracht) und war das ein schöner Abend.
Vielen Dank und gerne wieder ;-)  

Beinersatz

Wir haben ja schon mehrfach erwähnt, dass wir einen faltbaren Rollstuhl haben. So sieht er aus; ist doch ein einladender Kinderstuhl, oder? Aber mehr Platz benötige ich wirklich nicht. So sehen also die Ersatzknochen aus und wer Monika kennt, weiss auch wie die Ersatzmuskeln aussehen.
Wir hoffen sehr, das wir nicht allzu lange auf der E-Rolli warten müssen.
Aber eins bleibt dann noch: dieses kalte Wetter mit dem noch kälteren Wind fühlt in solch einem Gefährt ganz fürchterlich kalt an. Wie wird das erst im Winter? Falls jemand Kleidungstipps hat, speziell gegen kalte Füsse... Ich wäre dankbar.

Aufmerksamkeiten der Kinder

Die Tapferkeits-Toffees finde ich schon länger einen Beitrag wert, genau genommen seit Julia sie mir mitgebracht hat. Aber ich konnte mich nicht aufraffen ein Foto zu machen. Gerade habe ich aber meine lädierten Hände genommen und die Kamera aus der Lederhülle gefingert. Wie ihr seht, hat sie überlebt.Das rote Herz ist, ihr ahnt es schon, natürlich von Monika. Es war ein Spontankauf im Ort und ich habe mich sehr gefreut.
Als Claudia jetzt aus UK zum Kurzbesuch hier war, hat sie diese köstliche Orangenschokolade mitgebracht. Als sie mich aber sah, sagte sie "wenn ich das gewusst hätte, hätte ich noch mehr in den Koffer gepackt".
Ich war noch nie ein Herkules und an solchen Sätzen merkt man deutlich, mein Körper hat sich in die andere Richtung entwickelt.

Dezente Hinweise / Kritik

Es gab in der Vergangenheit einige "Hiebe", mehr zu bloggen und auch mal Positives zu berichten.
Es gibt einige Themen, bei denen ich dachte, die könnte ich auch bloggen und es dann doch nicht getan habe. Ich arbeite mal etwas davon auf und versuche mich zu bessern. Aber erwartet jetzt keinen Schwall von Beiträgen.
Gerade habe ich einen Schoko Kuss gegessen. Danach musste ich duschen. Kennt ihr das auch? Das passiert, wenn man die Klappe nicht mehr richtig aufreissen kann. Aber lecker war's schon.

Notar

Pünktlich zum Wochenende haben wir heute beim Notar die Themen Patientenverfügung und Vollmacht abgeschlossen. Einen Moment drohte es umständlich zu werden, als ich sagte ich könne nicht mehr schreiben. Ich habe dann auch vorgeführt, wie der Stift mir elegant aus den Finger rutscht. Während der Notar nach einer Lösung suchte, habe ich etwas mit links geübt.

Und dann habe ich dieses Thema mit links erledigt!

Der Notar war erfreut. Lustig ist, dass diese krakelige Schrift besser lesbar ist als meine frühere Handschrift.

Diese Themen können wir jetzt erst mal abhaken. Sehr schön.

Schönes Wochenende allerseits

Dienstag, 9. März 2010

Schreck am Morgen

ja, den hatten wir heute. Joachim wollte schon den Rettungswagen rufen da es mir auf einmal so schlecht ging. Ich hatte Schmerzen im Brustbereich die nicht verschwinden wollten und mir Leichenblässe und kalten Schweiß auf die Stirn zauberten.
Ich vermute einmal das es vom Rücken her rührt. Gestern habe ich Joachim bei allerschönstem Winterwetter mit dem Rolli geschoben. Ich muss schon sagen das es doch anstrengend ist, auch wenn er kein *Schwergewicht* ist. Es lehrt mich aber mehr auf mich zu achten was ich auch tun werde. So habe ich heute nachmittag gleich bei der Krankenkasse nach den noch ausstehenden Hilfsmitteln gefragt und ein Gespräch mit meinem Arbeitgeber geführt, da ja auch eine Regelung gefunden werden sollte wenn Joachim nicht mehr alleine bleiben sollte.
Meine Beschwerden sind nicht weg und hinterlassen ein merkwürdiges Gefühl in mir aber ich werde mich nicht von ihnen beherrschen lassen.

Wir lesen uns
Monika

Sonntag, 7. März 2010

Zu Fuß unterwegs

Heute wollte ich mal schauen, wie gut ich denn noch zu Fuß unterwegs bin. Wir wohnen ja in einer kleinen aber schönen Gemeinde, die bei Touristen recht beliebt ist. Heute begann wieder die Zeit der verkaufsoffenen Sonntage und bei dem schönen Wetter waren wir auch im Ort shoppen. Für unseren nächsten Spieleabend wollten wir noch einen Kartenhalter besorgen. Wir also los, gemächlichen Schrittes Richtung Spielwarenladen. Dort war doch genau passend eine Lieferung Kartenalter angekommen. Wir haben gleich einen gekauft und sind dann noch die letzten Meter durch die Fußgängerzone gelaufen. Dann haben wir den Rückweg angetreten. Kurz danach merkte Monika, dass ich schon arg zu kämpfen hatte. Zur Erholung haben wir uns dann zur Einkehr in den Burghof entschlossen. Zwei kleine Biere waren schnell bestellt und die haben wir dann genüsslich getrunken. Danach haben wir den Heimweg fortgesetzt und sind natürlich gut angekommen. Das haben wir heute gelernt:

  • Irgendwie muss die Gemeinde den Weg von uns in den Ort verlängert haben. Ich habe allerdings nicht herausgefunden wie und wo. Gibt es etwa eine andere Erklärung?

  • Es war richtig, dass wir uns um diverse Hilfsmittel bemüht haben. Vielleicht hätten wir das noch früher tun sollen, aber so lange bin ich ja noch nicht krank. Unglaublich.

  • Ohne Rilutek geht es mir viel besser. Ich bin nicht mehr ganz so schnell müde. Monika klagt über Widerworte. Meine Geschmacksnerven scheinen sich auch zu erholen. Das Leben ist gleich viel schöner.

  • Wenn ich den Elektrorolli habe, können wir unser schönes Umfeld wieder geniessen und das werden wir tun, volle Kanne solange es geht.

Samstag, 6. März 2010

Erste Ausfahrt im Rolli

wir haben soeben die erste Ausfahrt mit dem Rolli beendet. Wir waren schön in der Sonne über die Felder unterwegs. Leider wehte da ein eisiger Wind, zumindest habe ich ihn so empfunden. Während ich also eher ein wenig gefröstelt habe, fand Monika es doch schweisstreibend; hatte sie also ein wenig Fitnessprogramm.
Der Fahrkomfort war doch nicht so schlecht auf den asphaltierten Wegen. Allerdings hat der Stuhl deutlich unter mir gearbeitet.
Schönes Wochenende allerseits und geht raus in die Sonne!

Freitag, 5. März 2010

Hilfsmittel

sind ja beantragt worden und heute sind die ersten geliefert worden. Der Duschstuhl, noch nicht in der finalen Lösung, sowie der faltbare Rolli sind da. Die Krankenkasse hat in einem Schnellverfahren den faltbaren Rolli genehmigt. Dieser war vorrätig und wurde heute nachmittag angeliefert. Der Rolli ist blitzneu. Die Krankenkasse hat ihn vom Hersteller angemietet und Joachim dann überlassen. Ich sollte das Führen ein wenig üben, habe ich doch beim 1. Versuch die Türzarge mitgenommen und wurde daraufhin mit Argusaugen von Joachim beobachtet der genauestens hinsah wenn ich den Raum verlies. Nun bleibt uns also Zeit dieses neue Möbel ( oder wie soll ich es sonst nennen) zu studieren und zu beherrschen.
Ferner wurde ein Duschstuhl mit Rückenlehne und Armstützen geliefert. Er hat keine Rollen und ist ja schwer wie sonst noch was. Das ist ein Fitnessprogramm für mich.
Heute habe ich die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht mit dem Notar besprochen und in Joachims Sinne in die Wege geleitet.

Wir lesen uns
Monika

Siegfried

hat leider den Kampf mit der ALS verloren. In stillem Gedenken sind wir bei Vera der wir für diese schweren Stunden viel Kraft wünschen. Vera du bist nicht allein.

Monika & Joachim

Mittwoch, 3. März 2010

Wie in alten Zeiten

Heute war ein super schöner Tag. Wir haben mit unseren Töchtern Claudia und Julia und deren Freunden Michael und Bastian bei uns Kaffee getrunken und sind danach in eine Pizzeria unseres alten Wohnortes gefahren um zu Abend zu essen. Joachim spricht seit Tagen von einem Salat dieser Pizzeria wobei ihm das Wasser im Mund zusammen läuft. Wir kamen sehr gerne diesem Hinweis nach und haben uns geopfert um einen "Salat mit roter Soße" zu essen. Ach wie war es schön und hat gut getan und wir fallen gleich glücklich ins Bett. Habt also Dank und seid lieb gedrückt.
Ansonsten haben wir alle möglichen Hilfsmittel verordnet bekommen und entsprechend weiter geleitet. Wir hoffen auf einen reibungslosen und schnellen Ablauf.

Wir lesen uns
Monika

Dienstag, 2. März 2010

Rilutek

setzt meiner Leber so zu, dass ich es aus medizinischen Gründen absetzen muss. Da hoffe ich dann doch sehr, dass meine geschmacklichen Verirrungen sich wieder legen. Also ihr lest, dies stürzt mich nicht in ein tiefes Loch zumal bisher ohnehin keine positive Wirkung zu spüren war.