Sonntag, 10. Januar 2010

Wochenende

Heute wollten wir eine kleine Winterwanderung machen und sind ins Depot aufgebrochen. Auf dem Schnee konnten wir gut laufen und es war wie erwartet schön. Irgendwann fand ich es dann aber doch (völlig unerwartet) anstrengend und war am Ende froh, als wir wieder zuhause waren. Da hat sich diese kleine Runde für mich doch glatt zum Gewaltmarsch gewandelt.


Nachdem ich gesehen habe, dass meine linke Wade an meinem Gewichtsverlust beteiligt war, haben wir  den Körper inspiziert. Faszikulationen sind überall zu finden von Kopf bis Fuß.


Gestern habe ich mir einen Vortrag auf YouTube angesehen, auf den mich mein Bald-Schwiegersohn Michael aufmerksam gemacht hat. Der Vortragende war
Prof. Dr. Dieter Pongratz
Facharzt für Innere Medizin und Neurologie,
Bis 31.03.2007: Leitender Arzt des Friedrich-Baur-Instituts, Klinikum der Ludwig-Maximilian-Universität München

Zwei Aussagen haben mich überrascht :


  • Wenn die ersten Symptome (Muskelzucken, Muskelschwund) sichtbar werden, dann hat die Krankheit bereits mindestens 10 Jahre im Körper getobt.
  • Das Medikament Rilutek zeigt in den ersten drei Monaten keine Wirkung. Alle bereits geschädigten Nervenzellen werden nicht gerettet aber danach wird dann die Schädigung weiterer Nervenzellen verlangsamt.
Falls jemand den Vortrag sehen möchte:

Die erwähnten unbeliebten Untersuchungen habe ich in Krefeld auch alle durchlaufen. Bei mir ist mehr das Motoneuron am Rückenmark in Gefahr.

Kommentare:

  1. Hallo Joachim,
    habe eben Deinen Blog gelesen. Ich bin selber Pflegerin bei einem ALS- erkrankten Patienten. Mich interessiert mal etwas:
    Als Du die Diagnose erhalten hast, wusstest Du etwa sofort, was das bedeutet und was das ist?
    Ich habe in 14 Jahren als Pflegekraft erst 3 ALS- Patienten getroffen. Und meine Familie als pflegefremde Personen können mit dem Krankheitsbild nichts anfangen.
    Es wundert mich nur, das ich in Deinem Blog nichts darüber lese, das Du die Krankheit nicht kanntest, oder doch schon kanntest.

    Wünsche Dir weiterhin alles, alles Gute, und viel Kraft für Dich und Deine Familie

    GLG aus Niedersachsen,
    Cordula

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  2. Hallo Cordula,
    bei dem Presserummel um Jörg Immendorff konnte ich ALS nicht ignorieren. Daher wußte ich, dass ALS eine tödliche Krankheit ist. Passend dazu hatte ich mit dem Oberarzt ein sehr, sehr offenes und direktes Gespräch einschließlich der Konsequenzen.

    Grüße vom Niederrhein
    Joachim

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  3. Hallo Joachim,
    stimmt, der Rummel um Hr. Immendorff hat manchen die Krankheit etwas näher gebracht. Aber wie gesagt, in meinem Bekannten-Familien- oder Freundeskreis ist ALS noch sehr fremd. Auch wenn man in manchen Sendungen im TV ab und an etwas davon hört, ist die Krankheit viel zu weit weg für manche Menschen....
    Ich hoffe, Du hast wirklich tolle Ärzte und Therapeuten gefunden.

    Alles Gute weiterhin!
    Grüßchen, Cordula

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