Danksagung

Für die vielen tröstenden Worte bei unserem schweren Gang möchte ich mich bedanken. Es ist traurig welche Lücke Joachim hinterlässt aber auch gut zu wissen wie sehr er geschätzt wurde.
Für die Spenden zu Gunsten der ALS Forschung bedanke ich mich sehr. Hoffentlich wird bald ein Heilmittel gefunden um denen zu helfen die nach Joachim erkranken und denen dieser Leidensweg dann erspart bleibt. Dieses Spendenkonto wird nicht geschlossen und gibt jedem die Möglichkeit finanzielle Mittel zur Erforschung bereitzustellen.


Wir vermissen ihn sehr

Monika, Claudia, Julia

Beisetzung

Abschied

habe ich gestern von Joachim genommen. Um 12:15 Uhr ist er im Transferbus zum Flughafen verstorben. Er hat nur 4 Monate mit dieser grauenhaften Krankheit leben müssen.

Ich vermisse ihn

Monika

Suezkanal

wir haben soeben den Suezkanal passiert und ich fand es super. Eine Fahrt durch die Wueste. AIDA hat den Konvoi angefuehrt und es war wie im Fernsehen, jubelnde Menschen am Ufer. Wir machen weiterhin Kurs auf Antalya und ich hoffe ich bekomme die Koffer auch auf der Rueckreise gut gepackt. Das Mittelmeer ist ein wenig welliger und es hat gut Wind hier.
Joachims Zustand wird taeglich schlechter und ich hoffe das wir bis zu Hause durchhalten. Essen und Trinken ist eine Qual auf Grund der Kopfsituation. Das MUESSEN wir aendern und zwar sehr schnell sonst muss ich bei der Ernaehrung eine Veraenderung herbeifuehren.
Sonnige Gruesse
Monika

unsere Heimreise

war in den letzten Tagen ein wenig umstritten. Alternativen wie Reisebus hat der Kapitaen in den Raum geworfen. Bin ich schon Amok gelaufen. Entscheidung von heute Abend ist alles laeuft wie geplant. Wir wollen beide wieder nach Hause. Es ist halt nichts wie frueher. Nicht eine Poolparty haben wir besucht, da der Nacken stresst. Hoffentlich finden wir hier eine Loesung. Joachim hat wieder gut an Gewicht verloren, soll man nicht vermuten bei dem kulinarischen Genuessen hier.
Wir liegen auf Reede vor dem Suez Kanal und warten auf die Zusammenstellung des Konvois damit wir dann einfahren koennen. Gerade haben wir die Deckarbeiter gestoert, ja, es ist 3 Uhr morgens, und die letzten Disko Besucher gesehen.
Wir werden nicht viel und spannendes von dieser Reise ezaehlen koennen, da wir bis auf Dubai das Schiff nicht verlassen haben. Ist auch eine Erfahrung aber eine auf die wir haetten verzichten koennen.
Wir hoffen also auf eine gute Heimreise und nicht allzuviel Verspaetung des Fliegers, den wir hoffentlich nutzen koennen.
Gute Nacht
Monika

wir sind in Aegypten

und es is noch gut warm hier. Wir wollen mal versuchen von Bord zu gehen da wir in Dubai das letzte mal das Schiff verlassen haben. Also es ist schon recht anstrengend hier was wir beide so treiben, alles dauert sooooo lange.
gestern hat
Joachim eine Massage gebucht. War nett aber nicht der tolle Erfolg den wir erwartet haben, dann haben wir die Dampfsauna probiert aber nur 2 Minuten da die Luft Joachim die Luft zum atmen nahm. Wie es mit dem Heimflug klappt will der Kapitaen heute abend verkuenden auf Grund des Vulkanstaubes. Niemand isst so lange so wenig wie Joachim.
Monika

hoechste zeit

uns mal wieder zu melden. wir sind nun im roten meer unterwegs. das piratengebiet haben wir ohne zwischenfall im gesicherten korridor passiert. nun kennt ihr also menschen, die etwas von dem militaerischen aufwand haben. das schiff wurde fuer diesen abschnitt auch aufgeruestet. auf deck 5 wurde auf jeder seite ein groesseres geraet installiert, die aber abgedeckt waren. ausserdem wurden wasserwerfer installiert. heute wurde alles wieder abgebaut.
gestern hatten wir ueber 80% luftfeuchtigkeit, aber sonst gefuehlt normale werte. es ist aber immer schoen warm.
als ich gesund war, haben mir die reisen deutlich besser gefallen. essen vom buffet ist schoener, wenn man die speisen sieht und sich den teller selbst zusammenstellt. oder mal kurz aufs pooldeck gehen fuer irgendwelche kleinigkeiten, das machen wir jetzt einfach nicht. es sind aber einige rollifahrer an bord und wenn man den rolli selbst bewegt, ist das sicher wieder anders.
monika hatte ja schon geschrieben, dass mein kopf vorne ueber haengt. da sind mir wohl einige muskeln ausgefallen und die verbliebenen halten den kopf nur kurze zeit. morgens geht es ganz gut. dank halspflege auf dem liegestuhl mit blick aufs meer und hoerbuch, geht es mittag noch gut. kaffee wird schon schlechter und abends ist es dann vorbei. ein neues projekt...
antibiotika habe ich diszipliniert genommen und mir scheint, die chemie hat die erste runde gewonnen. also alles gut hier.
monika ist beim spinning. das hat sie jetzt schon ein paar mal gemacht. wir ueberlegenvorher, wo sie mich fuer die zeit abstellt. diesmal habe ich die zeit hierfuer genutzt.

liegen in Muscat

uns geht es gut. Wir liegen mal wieder in einem Container Hafen mit bloeder Aussicht. Gehen nicht von Bord und suchen uns nun ein nettes Plaetzchen. Bereits 2 Naechte ohne Schmerzmittel aber leider mag der Nacken nicht so, wie Joachim es gerne haette. Es betreibt Nackenpflege auf dem Liegestuhl. In der Kabine sind einige Notruftasten und sie funktionieren, habe es selber versehentlich nachts getestet. Innerhalb von Sekunden kam das Telefonat und ich musste mich entschuldigen aber so imHalbschlaf habe ich es mit dm Lichtschalter verwechselt. Wir bekommen immer zu den Mahlzeiten einen Platz, oft wird ein passender fuer uns gesucht. Ein Kellner meinte ob ich Krankenschwester waere da ich das so proffesionell haendeln wuerde, na das haben wir dankend angenommen das Lob und es klar gestellt, nein ich bin keine Pflegebegleitung. Das Wetter ist hier schoen warm ueber 30°, Sonne ohne Ende und kein Regen.
Die See war heute morgen unglaublich ruhig. Ich glaube,das habe ich vorher noch nicht gesehen. Vor uns liegen nun 5 Seetage.
Hoffe meinem Vater geht es gut mit der Chemo, denke viel an ihn. Extra Kuesschen fuer ihn.
Monika und Joachim

traenen beim auslaufen aus dubai

war das ein tag gestern in dubai. von 12:30 bis 20:30 waren wir in dubai unterwegs und haben so viel gesehen. wir waren auf der palmeninsel, haben das atlantis the palm gesehen und auf dem turm waren wir, ja soooo hoch. Von da haben wir uns die Wasserspiele angesehen und danach noch einmal von unten. Es war super anstrengend und wir hatten so viel starke Arme und die hier Lebenden machen uns was den Umgang mit Behinderten angeht noch was vor. Ein Beispiel: Warteschleife an der Hawltestelle des Shuttle Busses, die Ankommenden steigen aus und die Einsteigenden drängen schon an der Tuer, der
Fahrer macht die Tuere zu, faeht bis Joachim vor, oeffnet die Tuer und erneuter Ansturm und der Fahrer ruft laut Stopp, deuted auf Joachim und signalisiert erst er, dann alle anderen, starke Maennerhaende und er war drin, Rolli verstaut und dann die anderen. So geht es also auch. Unterwegs ist Joachim eingeschlafen und im Zimmer angekommen war er super gluecklich und wir sind ohne essen ins Bett gesunken. Es ist ein anderer Urlaub als sonst und viele Mitreisende schauen uns fragend an und denkensich wohl ihren Teil andere sprechen uns an und fragen nach was ihm fehlt und noch andere bieten ihre Hilfe an wenn sie sehen wie ich Joachim aus dem Rolli wuchte damit er bei Tisch auf dem Stuhl sitzt.
Es geht uns also gut, Joachim schlaeft einiger masen. Was mir Sorge macht das mittlerweile das Kinn auf der Brust liegt, was bedeutet das er mich nicht mehr anschaut, seine Umgebung kaum noch sieht und Essen und Trinken schwieriger wird. Joachim tut aber beides noch ausreichend auch wenn ich ihn zum trinken immer wieder annimieren muss. Er schlaeft mit 2 Kissen. Heute abend habe ich mit Nackenmassagen begonnen und wir werden morgen sehen ob es Erleichterung gebracht hat. Ich kann ihn auch nicht mehr verstehen.

wir liegen in Abu Dhabi und haben heute mittag Dubai unter Traenen verlassen { vielleicht hat uns die Musik beim Auslaufen so beruerhrt oder es war der Gedanke wieviele Urlaube wir wohl noch zusammen erleben werden{ Tastatur ist aetzend.
So, meine Lieben daheim gebliebenen, das war es fuer heute.
Ich gehe nun schlafen ist auch mittlerweile 23:30
Monika und Joachim

angekommen

wir sind angekommen und alles hat einfach super geklappt. hilfe ueberall. das einsteigen in den flieger super und raus super und in den bus alles genial. gerade haben wir die kabine bezogen und sind platt. so komfortabel und gerauemig. ein zimmer zum wohlfuehlen. tastatur spinnt ein wenig habt also bitte verstaendnis.

gruesse aus dem heissen dubai
monika und joachim

Bald geht's los

Der zweite Koffer ist nun auch gepackt. Monika meint, die wären zu leer. Sind wir also mal gespannt, ob wir alles haben.
Einen Dämpfer gab es heute morgen, als der Hausarzt anrief. Da bahnt sich etwas an und er hat mich mit Antibiotika versorgt. Er hat uns aber nicht von der Reise abgeraten.
Wir hoffen auf die moderne Medizin...

Pflegeversicherung

Monika hat heute bei der Pflegekasse nachgefragt. Die Begutachtung hat mich in Stufe 2 einsortiert. Ich sag ja immer, ich bin alleine nicht mehr lebensfähig. Oder Sch... geht's mir schlecht und es wird noch schlimmer werden.
Monika hat Spaß daran, wenn ich versuche mich aufzuregen und sagt dann gerne "mach's nochmal". Ist mir aber zu anstrengend.

Permobil

Das Sanitätshaus erwartet die Lieferung Anfang nächster Woche und wir haben gleich einen Termin bei uns am Samstag nach dem Urlaub vereinbart. Das macht mich wieder beweglicher, selbständiger.
Falls jemand Lust auf einen größeren Sonntagsspaziergang hat...

Schreck in der Nacht

Diese Nacht bin ich aus dem Ehebett geflohen und habe auf der Couch geschlafen. Klingt nach Ehekrach, hatten wir aber nicht. Ich hatte Schmerzen auf der rechten Seite und fand keine Position, in der ich hätte schlafen können. Monika hat mich dann im Wohnzimmer auf Stressless gebetet und gut zugedeckt. Halb sitzend ließ der Schmerz nach und ich bin eingenickert. Total doof. Unmöglich. Muss das auch noch sein? Wir hatten beide Angst, dass es meine Lunge erwischt hätte. Aber nach dem Abhören gab der Arzt Entwarnung. Etwas Blut habe ich noch hergegeben, damit es auf Entzündungswerte untersucht wird.
Meine Leberwerte sind besser geworden, aber das geht deutlich langsamer als in die andere Richtung. Da die verschriebenen Schmerzmittel auch die Leber angreifen, soll ich sie nur nehmen, wenn unbedingt nötig.  Da sind wir also gespannt auf das Ergebnis der Blutuntersuchung.

Kopfmaus

Gestern war ein Berater hier zum Thema Arbeitsplatzerhaltung. Er hatte ziemlich viel mit und wir sprachen über Einhandtastaturen, Mausersatz und kamen schnell zu der Ansicht, dass nur eine Kopfmaus oder eine Augensteuerung für den längeren Einsatz geeignet ist. Ich konnte auch gleich eine ausprobieren, zuerst an meinem Rechner und anschließend an seinem Laptop, auf dem weitere, notwendige Software installiert war. Ich bekam einen Reflektionspunkt auf die Stirn und schon hat's funktioniert. Es ist schon erstaunlich, was alles geht.

Wir leben noch...

So sieht also mein Sportgerät für Schlappis aus. Ich kann mit meinen verbliebenen Kräften aktiv treten (hier halte ich mich an die 5 Minuten meiner Krankengymnastin) und ich kann mich bewegen lassen (da gönne ich mir zusätzliche Minuten für warmup und cooldown). In Summe werden es dann 15 oder 20 Minuten und noch mal 5 für die Arme. Arme und Beine zeitgleich lässt die Elektronik nicht zu; allerdings passt das bei meiner Körpergrösse auch nicht. Meine rechte Hand wird in der Manschette festgeschnallt und dann kann ich auch die Arme trainieren. Mir scheint, dass speziell das passive rückwärts Bewegen meinen steinharten Waden gut tut.
Am 1. April ist Monika tatsächlich auf den Scherz mit 1 Cent Gebühr pro gesendete eMail hereingefallen. Ich konnte mich vor Lachen kaum halten. Da mein Lachen ALS geschädigt ist, hat es lange gedauert, bis ich ihr das sagen konnte. Aber sie war schon unsicher, ob sie mir oder dem seriösen Sender glauben sollte.
Gestern hat Schwägerin Brigitte aus gegebenem Anlass ein Familientreffen organisiert. Leider habe ich wieder liebe Menschen mit meinem Zustand erschreckt. Auch habe ich etwas über Essen in Gesellschaft gelernt. Nachdem alle anderen zwei Stücke Kuchen verputzt hatten und ich immer noch mit dem ersten beschäftigt war, habe ich halt auf ein zweites Stück verzichtet. Das esse ich jetzt.
Schöne Ostertage

HNO

Wir waren gestern spontan beim HNO Arzt. Probleme mit der Nase waren der Grund dafür. Joachim hat eine Entzündung in der Nase und eine Nasensalbe erhalten. Probleme beim Atmen rühren von der Lunge her und die Nase hat keine Verkrümmung oder dergleichen. Wird dann wohl Zeit für den Lungenfacharzt.

Die Logopädin hat heute gemeint das das trinken per Strohhalm, was eigentlich nicht mehr geht, ein sinnvolles Training für die Mundmuskulatur ist. Also wird das mehr beübt.

Joachim nimmt den Bewegungstrainer gut an und übt jeden Tag fleissig.

Mir geht es heute nicht sonderlich deswegen bleibt der Eintrag mal kurz und knapp. Müsste auch mal wieder erholsam schlafen.

Wir lesen uns

Monika

Der Bewegungstrainer

ist heute angekommen. Dabei war auch eine zusätzliche Fixierung für eine schwache Hand, die nicht mehr die Kraft hat um den Griff zu halten. Allerdings war das  Teil für die linke Hand. Rechts wäre prima gewesen und ich erinnere mich an ein Telefonat mit einem Mädel des Herstellers vor einiger Zeit. Sie wollte mir unbedingt so ein Teil für links geben. Ich habe mehrfach gesagt, dass ich es für rechts benötige. Entweder hat sie mir nicht geglaubt oder wir haben unterschiedliches Verständnis von links und rechts. Jedenfalls kommt das richtige Teil per Post und Monika wird's montieren.
Die Einweisung war sehr technisch und betraf nur die vorhandenen Knöpfe und wie ich mich daran setze. Alles weitere, also wie ich es nutze, sei Sache des Therapeuten. Ich habe dann mal 20 Minuten meine Beine bewegen lassen. Einerseits wollte ich nicht übertreiben und andererseits macht der Rollstuhl Kippbewegungen, wenn ich in die Pedale trat. Das machte Monika unruhig und war also überhaupt nicht angesagt.
Nachmittags hatte ich einen Termin bei der Krankengymnastik. Ob ich verrückt wäre, man fängt mit 5 Minuten an. Uups, da habe ich doch andere Zeitvorstellungen von meiner Bike Vergangenheit. Alles wurde aber gut, als ich sagte, dass ich ja meist passiv bewegt wurde und wirklich keine Probleme davon habe.
Schauen wir mal, wie die Erprobung so verläuft.

Permobil

Heute hatten wir die Zusage für den E-Rolli in der Post. Super! Mal schauen, wann das Teil hier ankommt.
Ich habe den Eindruck, dass der Hilfsmittelberater seinen Bericht bei der Kasse abgeliefert hat und dieser die Bremsen gelöst hat. Alles geht etwa zeitgleich weiter.
Das Sanitätshaus hat das Kommunikationssystem zur Probe geliefert. Das System ist mit Touchscreen und kann mit dem Finger bedient werden. Für die Konfiguration benötigt man aber Maus und Tastatur; typisch Windows halt. einen lustigen Effekt hatte nachdem ich die Maus für die linke Hand konfiguriert hatte: Bei der Benutzung wurde jede Berührung des Touchscreens als rechter Mausklick interpretiert.
Schönes Wochenende

aktueller Stand der Hilfsmittel

es sieht also nicht schlecht aus. Am Samstag kommt zur Erprobung ein Kommunikationsgerät, denn leider verstehe selbst ich Joachim manchmal gar nicht.

Am Montag kommt zur Erprobung ein Bewegungstrainer für Hand und Fuß und wir hoffen das wir dadurch das Anschwellen der Gelenke reduzieren können. Die linke Wade ist steinhart und schmerzhaft und ich versuche sie zu massieren was aber nur von kurzer Dauer ist.

Soeben haben wir erfahren, dass ein Patientenlifter mit verschiedensten Vorsätzen zur Erprobung kommen soll.

Mit dem E-Rolli tut man sich schwer und genau dieser ist uns so wichtig.

Mit meinem Arbeitgeber ist eine freiwillige Freistellung im Gespräch. Diese ist für 6 Monate und danach sehen wir weiter.

Es tut sich also was und unser Haus wird nun gefüllt werden mit technischem Gerät.

Wir lesen uns

Monika

Was heute geschah ...

Früh morgens war die Logopädin da. Sie hatte auch wirklich Glück, denn so frisch ausgeruht war ich relativ gut zu verstehen, aber einige Male musste sie dennoch nachfragen. Sie hat außer Übungen auch Proben eines Verdickungsmittels mitgebracht. Eingerührt in Getränke soll es die Gefahr des Verschluckens   verringern. Es sei geschmacksneutral steht auf der Verpackung. Der erste Test verlief katastrophal. Wir haben es mit Sprudel versucht. Beim Einrühren sah es aus wie Kleister, als ich es dann trinken wollte, fühlte es sich an den Lippen an wie Kleister und ich musste abbrechen. Nachdem ich mich wieder gesammelt hatte, habe ich tapfer davon getrunken. Ich habe keine Vorstellung, wie Kleister schmeckt, aber... Der zweite Versuch mit Orangensaft war gut, leicht angedickt trinkt sich leichter und der Geschmack verliert sich auch.
Dann haben wir das schöne Wetter ausgenutzt. Monika hat im Vorgarten gearbeitet und ich habe in der Sonne gesessen und zugesehen. Ist schon komisch...
Unterbrochen wurden wir dann durch die Pflegefachkraft, die uns bezüglich Pflegestufe besucht hat. Ich kann das überhaupt nicht einschätzen und so warten wir einfach ab.
Dann sind wir in den Ort gegangen und waren überrascht, was da Menschen unterwegs waren. Das schöne Wetter lockt die Menschen vor die Tür. Wir hatten dann Mittagessen draussen in der Sonne. Auf dem Rückweg haben wir an der Eisdiele gebremst und jeder ein Bällchen im Hörnchen genommen. Monika ihrs einfach gegessen, ich hingegen habe mich mit meinem angelegt. Das ist ja so schwer mit einer ungelenken Hand, einer ungelenken Zunge und viel Speichel. Um es kurz zu machen und nicht unappetitlich zu werden: Mund verschmiert, Jacke bekleckert, Hose bekleckert, Stuhlkissen bekleckert und aufgegeben. Der Saisonauftakt ging ordentlich schief. Das hatte ich mächtig unterschätzt.
Wir haben dann noch feste Hausschuhe gekauft, die Schlappen wurden zu gefährlich. Der Verkäufer war sehr einfühlsam und hat uns gut beraten. Nett war der extrem kurze Moment, als er sagte "wir hätten dann noch solche Modelle, ich zeig sie mal" und schwupps waren sie wieder weg. Mag sein, dass ich irgendwann solche trage, aber noch nicht. Eigentlich bin ich bei Kleidung recht genügsam.
Als wir zurück waren, haben wir uns noch eine Weile auf der Terrasse ausgeruht. Schön windstill in der Sonne. Monika hatte etwas weniger Ruhe, dafür ist meine Jacke wieder sauber.
Das Thema Hilfsmittel lassen wir heute, der Beitrag ist doch so schön. Obwohl Katastrophen sind nicht bekannt.  

Der Duschstuhl

ist viel besser. Da er Rollen hat, kann Monika ihn auch bewegen, wenn ich drin sitze. Das klappt auch in der Dusche bei geschlossener Tür. Wir sind zufrieden nach erstem Einsatz.
Dann ist ja leider meine Stimme kaum mehr zu verstehen und bei der Recherche habe ich recht interessante Software für den Mac gefunden: http://www.assistiveware.com
Da mein iMac aber so fürchterlich wenig mobil ist, habe ich die Kasse mal angeschrieben, wie wir mit einem Sprachcomputer verfahren wollen. Vielleicht läuft es dann etwas geschmeidiger als mit dem E-Rolli habe ich ohne allzu große Hoffnung gedacht. Die Anfrage wurde an den Fachbereich weiter geleitet und seitdem ist Ruhe. Schade, heute wäre so ein prima Tag für ein Telefonat zum Thema gewesen. Ich bin heute unglaublich überzeugend, leider.

Was ist so schlimm am Sterben?

ist der Titel eines Artikels bei Spiegel Online. Ich finde den absolut lesenswert und er kann auch eine weitere Motivation für eine Patientenverfügung sein. Hier geht's zum Artikel.

Der Duschstuhl

ist heute endlich angekommen. Er hat Rollen wie erwartet und passt in die Dusche bei geschlossener Türe. Auch das hatten wir erwartet. Morgen wird getestet.
Das provisorische Monster sind wir gleich los geworden. Gut so.
Wir hoffen auf mehr...

Aktualisierung meines Stimmungsbildes

Nachdem ich hier ja meinen Unmut deutlich verbreitet habe, geht es wieder bergauf mit meiner Stimmung. Gut so! Mal abwarten, wie es wird beim nächsten Kontakt mit der KK. Ich bin denn heute den Anregungen des Hilfsmittelberaters gefolgt und habe ausgiebig recherchiert zu den Themen Sprachcomputer / Kommunikationssystem und Pflegebett bzw. entsprechender Einlegerahmen. Daraus könnten die nächsten Attacken resultieren, wobei ein Sprachsystem leider sein muss.
Ansonsten habe ich heute mal probehalber im Faltrolli gelebt; also dafür ist er definitiv nicht geeignet.
Dieses Wochenende haben wir die Maus auf die linke Seite verlagert; mit rechts ging's nicht mehr so richtig. Ich musste leider öfter mit links nachhelfen. Blöd!

Stimmung

Es ist nicht leicht mit ALS einigermassen fröhlich zu bleiben. Bisher habe ich das so leidlich geschafft, nur die KK hat mir die Stimmung wirklich verhagelt. Ein weiteres Telefonat heute hat mich bald noch mehr erstaunt. Auf die Frage, ob denn für jedes Hilfsmittel ein Berater geschickt wird, kam nein als Antwort. Monika hat entgegnet, dass vor 2 Tagen einer bei uns war. Das habe er nicht gewusst, sagte er mit meiner Akte vor Augen. Der Bericht des Beraters sollte bis Mitte der Woche vorliegen. Folglich wird Mittwoch wieder telefoniert.
Hat jemand dazu eine Idee?
Hier kommt meine: da wird nicht Patienten orientiert gearbeitet sondern das Hilfsmittel steht im Mittelpunkt. Das erklärt doch warum der Fachidiot für E-Rollis keine Ahnung hat, was der Lifterkollege angeleiert hat. Ich könnte noch eine Weile darauf rumhacken, Ideen habe ich noch. Ich breche aber lieber ab. Der Beitrag passt nicht so recht zum Rest des Blogs und den will ich nicht damit verderben.
Hoffentlich hilft mir das Schreiben etwas. Ihr seht, der Blog könnte ganz anders sein, aber das möchten wir alle wohl nicht.
Ich habe dies mit einem App auf dem iPhone geschrieben. Mit lädierten ALS Fingern leidet auch hier der Spaß.
Bis bald in alter Stimmung!!!!

Krankenkasse spielt auf Zeit?

Eigentlich wird unsere Krankenkasse bei der Versorgung von ALS Patienten allgemein gelobt. Nur bei mir funktioniert das nicht; vielleicht ist es ja, weil der Kasse der Verlauf zu schnell ist, aber das kann ich leider nicht ändern. Viel langsamer wäre mir auch viel lieber. Oder die Kasse verfährt nach dem Motto "viele Dinge erledigen sich durch liegen lassen", was hier ja leider letztlich auch funktionieren würde.
Wie ich darauf komme?
Von dem Besuch des Hilfsmittelberaters haben wir ja berichtet. Heute rief Monika dort an, um nach dem Stand des E-Rolli zu fragen. Da ist noch nichts gelaufen! ALS ist ja so schwer einzuschätzen und dann könnte das vom Sanitätshaus vorgeschlagene Mietmodell ja teurer werden als ein Kauf. Das ist mir doch egal. Hauptsache die Kasse kommt ihrer Versorgungspflicht nach egal ob gekauft oder gemietet. Der Sachbearbeiter versprach, das zu klären und sich spätestens morgen früh zu melden. Als wir von der Krankengymnastik zurück kamen, hatten wir eine Nachricht der Kasse auf dem Anrufbeantworter: die schicken einen Berater. Was soll das sein, wenn nicht Zeit schinden?
Bei der Gelegenheit wird mir auch bewusst, dass ich von dem Bewegungstrainer nach der Zusage am Telefon nichts mehr gehört habe. Ein Schelm, wer Böses dabei denkt.
Und ich zahle da jeden Monat meinen Beitrag. Ich bin fürchterlich enttäuscht von meiner Krankenkasse, aber ich werde ihr nicht den Gefallen tun und jetzt wechseln.
Monika sagte locker, Du musst Dich nicht ärgern, notfalls nehmen wir einen Anwalt. Nur ob das schneller geht?
Das Sanitätshaus vermittelte uns bisher den Eindruck, es habe einen Ansprechpartner bei der Kasse, mit dem sie alles direkt und kurzfristig regelt. Im Moment frage ich mich, in wessen Interesse.
Wir werden sehen und ihr könnt dann lesen...

Heimarbeit erbeten

Diese Nacht habe ich eine Entscheidung getroffen. Ich werde nicht mehr arbeiten gehen, damit Joachim nicht alleine zu Hause ist. Ob ich meine Arbeit kündige oder ob mein Arbeitgeber mich freiwillig frei stellt, muss ich aushandeln. Es greift hier nicht das Recht auf Freistellung auf Grund der Größe des Betriebes. Ich bin erst einmal bis Ostern krank geschrieben und arbeite dann bis zu unserem Urlaub und bis dahin sollte ich alles geregelt haben.

Also ich suche einen Heimarbeitsplatz und bin für Hinweise offen.

Mit sonnigen Grüssen

Monika

Nachbarschaftshilfe

war gerade nötig. Ich in der Küche, Joachim im Wohnzimmer. Dann die Bitte " Kannst du mir mal helfen". Komme ich ins Wohnzimmer und er liegt am Boden, einfach aus dem Stand hingefallen. Eben unsere Nachbarin Christa gebeten mit kurz zu helfen was sofort passierte. Ich kann Euch nicht sagen was in mir vorging, die nackte Angst wenn so etwas passiert wenn ich nicht zu Hause bin oder er sich bei so etwas was tut, nicht auszudenken.

Ich bin so verwirrt

Monika

Frühlingswetter

war heute angesagt. Mit tatkräftiger Unterstützung von Friedhelm und Marita waren wir heute 2,5 Stunden mit dem Rolli draußen. Es war einfach wunderbar und wir haben alle vier unser Lungen gelüftet und die Absätze strapaziert. Ob die beiden uns noch einmal begleiten wenn Joachim seinen E-Rolli hat, ist fraglich, da sie Sorge haben das er uns davon rollt.

Heute vormittag war der Hilfsmittelberater bei uns. Ein positives Gespräch, der Lifter soll zur Erprobung kommen damit wir auch das Modell finden das mir und Joachim zu Gute kommt und die Pflege erleichtert. Wenn etwas nicht genehmigt wird, so sollen wir Widerspruch einlegen. Wir sollen auch an ein Kommunikationsgerät denken auch mit der Möglichkeit ggf. noch die eigene Stimme zu nutzen. Er hat uns ein Pflegebett empfohlen mit einer Tempur Matratze. Wir sollen Abschied nehmen von unserem Wasserbett da hier viel Energie verpufft beim aufstehen, die anderswo angebrachter wäre. Wir denken darüber nach.

Frühling jippie

Wir lesen uns

Monika

Große Dinge werfen ihre Schatten voraus...

oder auch nicht, wir werden sehen. Jedenfalls hat sich für Mittwoch der Hilfsmittelberater der Krankenkasse angemeldet. Wir sind gespannt, mit welcher Intention er kommt. Angestoßen wurde der Besuch jedenfalls durch den Aktiv-Lifter. Wir sind gespannt und hoffen, das wir auch weitere Hilfsmittel ansprechen können. Ein Sprachsystem wird irgendwann fällig, leider auch viel früher als wir gedacht haben.
Nächsten Mittwoch kommt der medizinische Dienst bezüglich Pflegestufe. Wir sind wieder gespannt...
Und dann können wir uns hoffentlich auf den Urlaub konzentrieren.

Tipps erbeten

nun haben wir 2 Kinder groß gezogen und ich bin nicht in der Lage Joachim die Zähne zu putzen. Sollte hier jemand Tipps haben, so immer her damit. Mein erster Versuch am Wochenende endete mit blutendem Zahnfleisch. Noch kann er es so leidlich selber aber es wird immer schwerer für ihn und wir wollten schon mal mit den Übungen beginnen.
Aus dem Bett raus zu kommen wird auch nicht mehr lange selbständig gehen und ich hoffe das es bald mit dem Lifter klappt.
Ihr seht, wir stellen uns jeden Tag erneut den heutigen Anforderungen.

Wir lesen uns
Monika

Spieleabend

Gestern hatten wir wieder unseren Spielenachmittag/-abend. Wie immer war es sehr nett und wir hatten viel Spaß. Wir haben soviel gequatscht und Zeit für Kaffee und Abendessen verbraucht, dass wir nur eine Runde Phase 10 spielen konnten. Dann war ich auch schon müde aber vermutlich nicht der einzige, denn es war schon gegen Mitternacht.
Ich habe meinen Kartenhalter eingeweiht (deswegen musste es unbedingt ein Kartenspiel sein) und auch gleich gewonnen. Es wurden Rufe laut "ich will auch so einen Kartenhalter". Ich bezweifele ja, dass es einen Zusammenhang gibt zwischen dem Kartenhalter und meinem Spielgewinn, aber wer weiss...
Beim Kochen in der Küche haben die Damen gemutmasst, das Julia das Milchreisgen von mir geerbt hat. Sie kann auch Milchreis kochen, ohne dass er anbrennt.
Es hat uns auch gezeigt, dass man den Menschen auch mit schlichten Gerichten eine Freude macht. Sättigen ist ohnehin kein Problem. Ich bekam wieder zu hören, ich hätte viel gegessen. Ich denke, das täuscht. Ich esse langsam (weil ich nicht mehr schneller kann), nehme kleinere Portionen (weil's im großen Topf besser warm bleibt) und esse entsprechend viele Portionen in längerer Zeit. Beim Essen war ich letzter.
Spannend war dann noch der Weg die Treppe runter. Das müssen wir noch üben oder vermeiden. Monika wollte mich stützen und hatte mich fest am Arm gepackt. Sie ist dann aber nicht die Stufe mit mir heruntergegangen, sondern stehen geblieben. Dadurch zog sie mich leicht nach hinten, was ich Schlappi leider nicht ausgleichen konnte. Dadurch entstand der Eindruck, ich würde nach hinten fallen, und Monika entwickelte leichte Panik und bat Friedhelm (Julias fast Schwiegervater) um Unterstützung. Er half natürlich sofort. Ich hatte dann wieder einen von diesen bescheuerten Lachanfällen und konnte das erst zwei Stufen weiter erklären. Dann ging es aber deutlich besser, als wir gemeinsam die Treppe runter gegangen sind.
Alle hatten wieder viel Geduld mit mir und ich denke auch genauso viel Spaß.
Bis zur nächsten Runde!

Hilfsangebot angenommen

Wir haben viele Hilfsangebote erhalten und manchmal nutzen wir die auch aus. Ein Ereignis stelle ich jetzt kurz vor. Auch das fällt in die Rubrik Vergangenheitsbewältigung.
Monika hat ihre Schwester Brigitte gebeten, mal lecker für mich zu kochen. Sie hat gleich angenommen und ein Familienessen draus gemacht. Das Fischgericht war optimal für einen Einarmigen und es war super lecker. Ich denke, keiner der Anwesenden hat damit gerechnet, dass soviel Essen in meinen mickrigen Körper passt. Jeder hat auf den Knall gewartet.
Der Nachtisch kam von meiner Schwägerin Ursi und bestand zum großen Teil aus fettreichen Milchprodukten. Hier habe ich dann aber doch geschwächelt und nach der zweiten Portion abgewunken.
Nee, was war ich voll gefressen (ist wirklich angebracht) und war das ein schöner Abend.
Vielen Dank und gerne wieder ;-)  

Beinersatz

Wir haben ja schon mehrfach erwähnt, dass wir einen faltbaren Rollstuhl haben. So sieht er aus; ist doch ein einladender Kinderstuhl, oder? Aber mehr Platz benötige ich wirklich nicht. So sehen also die Ersatzknochen aus und wer Monika kennt, weiss auch wie die Ersatzmuskeln aussehen.

Wir hoffen sehr, das wir nicht allzu lange auf der E-Rolli warten müssen.

Aber eins bleibt dann noch: dieses kalte Wetter mit dem noch kälteren Wind fühlt in solch einem Gefährt ganz fürchterlich kalt an. Wie wird das erst im Winter? Falls jemand Kleidungstipps hat, speziell gegen kalte Füsse... Ich wäre dankbar.

Aufmerksamkeiten der Kinder

Die Tapferkeits-Toffees finde ich schon länger einen Beitrag wert, genau genommen seit Julia sie mir mitgebracht hat. Aber ich konnte mich nicht aufraffen ein Foto zu machen. Gerade habe ich aber meine lädierten Hände genommen und die Kamera aus der Lederhülle gefingert. Wie ihr seht, hat sie überlebt.Das rote Herz ist, ihr ahnt es schon, natürlich von Monika. Es war ein Spontankauf im Ort und ich habe mich sehr gefreut.

Als Claudia jetzt aus UK zum Kurzbesuch hier war, hat sie diese köstliche Orangenschokolade mitgebracht. Als sie mich aber sah, sagte sie "wenn ich das gewusst hätte, hätte ich noch mehr in den Koffer gepackt".

Ich war noch nie ein Herkules und an solchen Sätzen merkt man deutlich, mein Körper hat sich in die andere Richtung entwickelt.

Dezente Hinweise / Kritik

Es gab in der Vergangenheit einige "Hiebe", mehr zu bloggen und auch mal Positives zu berichten.
Es gibt einige Themen, bei denen ich dachte, die könnte ich auch bloggen und es dann doch nicht getan habe. Ich arbeite mal etwas davon auf und versuche mich zu bessern. Aber erwartet jetzt keinen Schwall von Beiträgen.
Gerade habe ich einen Schoko Kuss gegessen. Danach musste ich duschen. Kennt ihr das auch? Das passiert, wenn man die Klappe nicht mehr richtig aufreissen kann. Aber lecker war's schon.

Notar

Pünktlich zum Wochenende haben wir heute beim Notar die Themen Patientenverfügung und Vollmacht abgeschlossen. Einen Moment drohte es umständlich zu werden, als ich sagte ich könne nicht mehr schreiben. Ich habe dann auch vorgeführt, wie der Stift mir elegant aus den Finger rutscht. Während der Notar nach einer Lösung suchte, habe ich etwas mit links geübt.

Und dann habe ich dieses Thema mit links erledigt!

Der Notar war erfreut. Lustig ist, dass diese krakelige Schrift besser lesbar ist als meine frühere Handschrift.

Diese Themen können wir jetzt erst mal abhaken. Sehr schön.

Schönes Wochenende allerseits

Schreck am Morgen

ja, den hatten wir heute. Joachim wollte schon den Rettungswagen rufen da es mir auf einmal so schlecht ging. Ich hatte Schmerzen im Brustbereich die nicht verschwinden wollten und mir Leichenblässe und kalten Schweiß auf die Stirn zauberten.

Ich vermute einmal das es vom Rücken her rührt. Gestern habe ich Joachim bei allerschönstem Winterwetter mit dem Rolli geschoben. Ich muss schon sagen das es doch anstrengend ist, auch wenn er kein *Schwergewicht* ist. Es lehrt mich aber mehr auf mich zu achten was ich auch tun werde. So habe ich heute nachmittag gleich bei der Krankenkasse nach den noch ausstehenden Hilfsmitteln gefragt und ein Gespräch mit meinem Arbeitgeber geführt, da ja auch eine Regelung gefunden werden sollte wenn Joachim nicht mehr alleine bleiben sollte.

Meine Beschwerden sind nicht weg und hinterlassen ein merkwürdiges Gefühl in mir aber ich werde mich nicht von ihnen beherrschen lassen.

Wir lesen uns

Monika

Zu Fuß unterwegs

Heute wollte ich mal schauen, wie gut ich denn noch zu Fuß unterwegs bin. Wir wohnen ja in einer kleinen aber schönen Gemeinde, die bei Touristen recht beliebt ist. Heute begann wieder die Zeit der verkaufsoffenen Sonntage und bei dem schönen Wetter waren wir auch im Ort shoppen. Für unseren nächsten Spieleabend wollten wir noch einen Kartenhalter besorgen. Wir also los, gemächlichen Schrittes Richtung Spielwarenladen. Dort war doch genau passend eine Lieferung Kartenalter angekommen. Wir haben gleich einen gekauft und sind dann noch die letzten Meter durch die Fußgängerzone gelaufen. Dann haben wir den Rückweg angetreten. Kurz danach merkte Monika, dass ich schon arg zu kämpfen hatte. Zur Erholung haben wir uns dann zur Einkehr in den Burghof entschlossen. Zwei kleine Biere waren schnell bestellt und die haben wir dann genüsslich getrunken. Danach haben wir den Heimweg fortgesetzt und sind natürlich gut angekommen. Das haben wir heute gelernt:

• Irgendwie muss die Gemeinde den Weg von uns in den Ort verlängert haben. Ich habe allerdings nicht herausgefunden wie und wo. Gibt es etwa eine andere Erklärung?


• Es war richtig, dass wir uns um diverse Hilfsmittel bemüht haben. Vielleicht hätten wir das noch früher tun sollen, aber so lange bin ich ja noch nicht krank. Unglaublich.


• Ohne Rilutek geht es mir viel besser. Ich bin nicht mehr ganz so schnell müde. Monika klagt über Widerworte. Meine Geschmacksnerven scheinen sich auch zu erholen. Das Leben ist gleich viel schöner.


• Wenn ich den Elektrorolli habe, können wir unser schönes Umfeld wieder geniessen und das werden wir tun, volle Kanne solange es geht.

Erste Ausfahrt im Rolli

wir haben soeben die erste Ausfahrt mit dem Rolli beendet. Wir waren schön in der Sonne über die Felder unterwegs. Leider wehte da ein eisiger Wind, zumindest habe ich ihn so empfunden. Während ich also eher ein wenig gefröstelt habe, fand Monika es doch schweisstreibend; hatte sie also ein wenig Fitnessprogramm.
Der Fahrkomfort war doch nicht so schlecht auf den asphaltierten Wegen. Allerdings hat der Stuhl deutlich unter mir gearbeitet.
Schönes Wochenende allerseits und geht raus in die Sonne!

Hilfsmittel

sind ja beantragt worden und heute sind die ersten geliefert worden. Der Duschstuhl, noch nicht in der finalen Lösung, sowie der faltbare Rolli sind da. Die Krankenkasse hat in einem Schnellverfahren den faltbaren Rolli genehmigt. Dieser war vorrätig und wurde heute nachmittag angeliefert. Der Rolli ist blitzneu. Die Krankenkasse hat ihn vom Hersteller angemietet und Joachim dann überlassen. Ich sollte das Führen ein wenig üben, habe ich doch beim 1. Versuch die Türzarge mitgenommen und wurde daraufhin mit Argusaugen von Joachim beobachtet der genauestens hinsah wenn ich den Raum verlies. Nun bleibt uns also Zeit dieses neue Möbel ( oder wie soll ich es sonst nennen) zu studieren und zu beherrschen.

Ferner wurde ein Duschstuhl mit Rückenlehne und Armstützen geliefert. Er hat keine Rollen und ist ja schwer wie sonst noch was. Das ist ein Fitnessprogramm für mich.

Heute habe ich die Patientenverfügung und Vorsorgevollmacht mit dem Notar besprochen und in Joachims Sinne in die Wege geleitet.

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Monika

Siegfried

hat leider den Kampf mit der ALS verloren. In stillem Gedenken sind wir bei Vera der wir für diese schweren Stunden viel Kraft wünschen. Vera du bist nicht allein.

Monika & Joachim

Wie in alten Zeiten

Heute war ein super schöner Tag. Wir haben mit unseren Töchtern Claudia und Julia und deren Freunden Michael und Bastian bei uns Kaffee getrunken und sind danach in eine Pizzeria unseres alten Wohnortes gefahren um zu Abend zu essen. Joachim spricht seit Tagen von einem Salat dieser Pizzeria wobei ihm das Wasser im Mund zusammen läuft. Wir kamen sehr gerne diesem Hinweis nach und haben uns geopfert um einen "Salat mit roter Soße" zu essen. Ach wie war es schön und hat gut getan und wir fallen gleich glücklich ins Bett. Habt also Dank und seid lieb gedrückt.

Ansonsten haben wir alle möglichen Hilfsmittel verordnet bekommen und entsprechend weiter geleitet. Wir hoffen auf einen reibungslosen und schnellen Ablauf.

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Monika

Rilutek

setzt meiner Leber so zu, dass ich es aus medizinischen Gründen absetzen muss. Da hoffe ich dann doch sehr, dass meine geschmacklichen Verirrungen sich wieder legen. Also ihr lest, dies stürzt mich nicht in ein tiefes Loch zumal bisher ohnehin keine positive Wirkung zu spüren war.

Permobil war da

Wir hatten ein sehr ausführliches, offenes Gespräch mit dem Permobil Mitarbeiter. Er kennt sich auch gut mit dem Krankheitsbild aus, was der Qualität des Gesprächs gut getan hat. Der C500 ist ein richtiger Elektrorollstuhl, der auch draußen prima fahren soll. Bei dem bescheidenen Wetter konnte ich das leider nicht probieren, aber ich bin sehr zuversichtlich.
Für den Innenbereich passt er bei uns ganz gut. Ich konnte sogar im Flur wenden ohne zu rangieren. Wir werden uns um diesen Stuhl bemühen.
Solange ich noch irgendwie zucken kann, bin ich mit dem Stuhl mobil. Es ist wirklich erstaunlich, wie erweiterbar dieser Stuhl ist.

Die Probefahrt mit permobil

ist leider ausgefallen, weil der Mitarbeiter kurz vorm Ziel mit Autopanne (hörte sich nach Motorschaden an) liegengeblieben ist. Wir haben zwar signalisiert, dass wir zu einigen Schandtaten bereit sind (z. B. Probefahrt in der Werkstatt), aber das wird heute wohl nichts mehr. Sehr schade. Wir hoffen doch sehr, dass nun kurzfristig ein anderer Termin gefunden wird.
Aber wir haben dennoch etwas geschafft heute. Wir haben die Patientenverfügung mit dem Arzt besprochen und er hat keine Einwände.
Dies ist übrigens ein Versuch, den Blog per Mail zu versorgen. Ich bin gespannt, ob's klappt und wie's aussieht.

Streik

nicht nur der Lufthansa. Nein, meine Hände streiken. Das dies mal dumm ist kann sich jeder ausrechnen. Nachdem die letzte Cortisonspritze nur kurzzeitig zur Linderung beitragen wollte war heute eine Therapie über mehrere Wochen vereinbart worden. Also fange ich heute mal mit 30 mg an und wir schauen was daraus wird. Zur Zeit ist zu Hause natürlich alles eingeschränkt und ich bin froh wenn es wieder anders wird. Wir leben von Fertiggerichten und das tut mir echt leid aber momentan will es nicht anders gehen.

Das Wetter ist heute so toll und wir haben uns ein wenig draussen aufgehalten und waren gemeinsam beim Doc.

Das war es von meiner Seite heute

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Monika

Gestern waren wir bummeln

im Outlet in Roermond. Wir wollten einige Kleinigkeiten kaufen und sind etwa zwei Sunden dort gewesen. Wir haben uns in einer Langsamkeit bewegt, die ich recht angenehm empfand. Trotzdem hinterlässt so ein kleiner Ausflug Spuren.
Den Sonntag habe ich bis jetzt zum größten Teil verpennt und meine Beine (speziell die Waden) sind immer noch verärgert. Eine weitere Erfahrung...
Wir haben einen kleinen Chat organisiert, in dem wir uns mit anderen Erkrankten bzw. deren Partnern unregelmäßig treffen. Dort gab es gestern einen coolen Spruch:
Mit ALS geht alles langsam, außer der Krankheit.
Da steckt leider viel Erfahrung und Wahrheit drin.

AIDA

Ich hatte AIDA angeschrieben, ob sie uns für die Dubai Reise nicht eine barrierefreie Kabine zuteilen könnten, da mein Zustand deutlich weniger gut ist, als wir gedacht/gehofft haben. Gestern haben wir die Kabinennummer erhalten. Das hat geklappt. Natürlich gibt es auch einen Fragebogen für mich, damit AIDA sieht, wo sie mir noch helfen können.
Das finden wir prima.

Auf dem Weg zur Arbeit

Heute wurde Joachim von einem Kollegen abgeholt und mit zur Arbeit genommen. Danke Andreas. Joachim freut das sehr, ist es doch eine willkommene Abwechslung und es ist ein *normaler Arbeitstag*. Heute Abend haben wir dann was zu erzählen, ja das ist auch so eine Sache. Wenn wir so viel zusammen sind und nichts unterschiedliches erleben kann man auch nichts erzählen. Ich werde heute mal dies und jenes machen und vielleicht ist ja auch ein Spaziergang drin. Joachim ist von sich ein wenig genervt, das er Abstand nehmen muss von vielen Tätigkeiten und auf Hilfe angewiesen ist. Ich kann es ja verstehen aber das macht es nicht einfacher. Bin ich froh wenn der Rolli da ist und wir wieder raus können in die Natur.

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Monika

Probefahrt

Nachdem der Neurologe ja angeregt hat, dass wir uns um Hilfsmittel kümmern, hatte ich heute eine erste kleine Probefahrt mit einem e-fix. Dies ist ein elektrischer Zusatzantrieb für einen Rollstuhl. Ich bin geeignet, solch ein Teil zu nutzen, sagte der Vertreter. Ich habe auch artig gebremst, als er mir in den Weg sprang. Das ist allerdings auch nicht überraschend, da ALS ja den Kopf verschont. Der Fahrkomfort ist schon nicht so toll, man spürt jede Fuge zwischen den Betonsteinen unserer Stichstraße. Die Reichweite soll bei 15km liegen auf Asphalt. Auf den hiesigen schönen Wegen (meist Schotter oder fester  Sand) wird es weniger sein und wir waren früher immer begeistert von umfangreichen Wanderungen, die gerne länger als zwei Stunden waren. Das kann dann knapp werden. Aber warten wir mal ab, wie die Dinge sich weiter entwickeln.
Das Sanitätshaus, das wir angesprochen haben, ist sehr um Umsatz (=mein Wohlbefinden) bemüht und will auch eine Probefahrt mit einem elektrischen Rollstuhl organisieren. Ich werde berichten...
Ansonsten haben wir die Karnevalstage genutzt, um etlichen Papierkram zu erledigen. Mit der Patientenverfügung sind wir beide schon mal klar. Es geht also auf verschiedenen Ebenen voran.

Patientenverfügung

Diese Nacht habe ich mal wirklich lange geschlafen. Das waren fast 12 Stunden. So gerüstet habe ich die erste Runde zum Thema Patientenverfügung gemeistert. Mit Karnevalsmusik als Begleitung fällt  das auch nicht leichter, habe ich festgestellt. Nun für heute ist's geschafft. Ich schlafe jetzt mal drüber und dann schauen wir uns das morgen in Ruhe an und schließen das dann hoffentlich ab. Die nächste Runde findet dann beim Hausarzt statt und die abschließende vermutlich beim Notar (oder beim Kreis), der mein Gekrakel als meine Unterschrift bestätigen muss.
Dann haben wir noch das Thema Vorsorgevollmacht, das mir nicht so anstrengend erscheint und mit dem wir auf jeden Fall zum Notar müssen.
Das war Karneval der anderen Art.

nur so

Hallo erstmal,

habe mir also heute eine Cortisonspritze beim Doc geholt. Sollte nun bald eine Besserung herbeiführen. Eine Verordnung über einen Duschstuhl für Joachim habe ich auch erhalten. Gestern war ja der Seniorenberater bei uns mit allerlei Broschüren und Hinweisen. Wir werden sehen was davon für uns sinnvoll ist. Bezüglich eines Rollstuhles waren wir auch fleissig, wenn man sich nicht damit beschäftigt ist es halt ein Rollstuhl, ja von wegen. Also der muss sitzen wie ein paar Schuhe und wir haben einen interessanten Vertrieb, bei uns um die Ecke, gefunden (Rolliservice). Ist ja ein Hightech Teil so ein Stuhl. Nun geht es also an die Krankenkasse, hoffentlich wird das nicht zum Spiesrutenlaufen.

Joachims Schwester will nichts mehr mit ihm zu tun haben, schließlich haben wir zu Mutters Geburtstag und zu Weihnachten nicht geschrieben (hätte ich ja machen können wo er im Krankenhaus lag). Wieso habe ich nicht daran gedacht*überleg* ach ja, ich habe keine Weihnachtspost 2009 verschickt.

Er hätte seine Mutter gerne am Sonntag besucht aber sie war ja nicht dort. Wir haben halt entschieden ihr von der Erkrankung nichts zu berichten.

Ich glaube ich habe heute einen nachdenklichen Tag und sollte diesem Tag noch etwas positives abgewinnen.

Wir haben eine Geburtstagseinladung für den April erhalten. Kann man nun nicht so einfach zusagen, sondern muss darüber nachdenken (auch eine ungewohnte Vorgehensweise).

Mein Highlight ist Mein Vater ist wieder zu Hause *dolle freu* und ich denke er kommt mit den neuen Herausforderungen gut zurecht.

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Monika

wie es mir geht

Hallo liebe Leser,

tja, nun geht es auch bei mir nicht spurlos vorüber. Meine Hände wollen unbedingt gegen 2 gesunde Hände eingetauscht werden jedenfalls signalisieren sie es mir. Sie bräuchten mal ein wenig Ruhe. Nun werde ich mir wohl eine Cortison Kur verabreichen lassen müssen. Wenn es hilft, werde ich auch das über mich ergehen lassen. Mal sehen wann ich den Gang zum Doc schaffe. Wir schlafen immer noch schlecht wir beide und plaudern nachts schon mal miteinander, lieber würden wir schlafen. Auch das sollte anders werden. Mein Tagesablauf gestaltet sich mittlerweile wie folgt:

Aufstehen und ins Bad und beide fertig machen. Wenn dieser Akt geschafft ist sind wir schon geschafft. Dann kommt das gemeinsame Frühstück (also das sehen wir als sehr positiv an das wir wieder gemeinsam essen können). Dann bereite ich schon das Mittagessen vor damit es nicht zu lange dauert wenn ich um 14 Uhr wieder daheim bin. Um 8 Uhr verlasse ich das Haus mit der Gewissheit das Joachim nun einige Stunden alleine zurecht kommt. Wieder zu Hause geht es zügig ans kochen und dann gemeinsam essen. Joachim ruht ein wenig und ich wusel durchs Haus. Da Joachim fest schläft stört ihn meine Räumerei auch nicht.Dann trinken wir, während Joachim weiter arbeitet, Kaffee. Zur Zeit haben wir noch viel zu erledigen (Hilfsmittel, Arzttermin und Krankengymnastik) und der Nachmittag ist für uns beide auch ausgefüllt. Joachim schaut auch immer das seine Arbeit erledigt wird an der er weiter festhält da ihm eine Aufgabe gut tut.

Joachim war heute noch einmal beim Hausarzt der nachfragte was die Patientenverfügung macht und ob wir die finanzielle Dinge geregelt hätten. Ein sehr positiver Doc und wir sind froh ihn zu haben.

Ich mache mir viel Gedanken über unsere gemeinsame Zukunft und was so der nächste Tag bringt. Da leider ein zügiges Fortschreiten herrscht leben wir ganz bewusst.

Auf diesem Weg muß ich einmal mitteilen das ich so froh bin Menschen kennengelesen zu haben die das gleiche Schicksal wie ich haben und es schaffen den Partner mit Liebe, Trost und auch Pflege zu begleiten. Hut ab und lasst uns nie verzagen uns dieser Anforderung und Aufgabe zu stellen.

Wir lesen uns

Monika

Die Agentur für Arbeit

hat auch mindestens eine freundliche, hilfsbereite Mitarbeiterin, die mich und meine Probleme versteht.

Mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit ist aber die Agentur für meine Unterstützung leider nicht zuständig, da ich ja beschäftigt bin. Sie würde mir ja sehr gerne helfen (und das glaube ich ihr auch) und sie hätte auch Techniker zur Hand, die sich kurzfristig kümmern könnten, aber für mich ist die BfA zuständig. Dort geht's wohl nicht so schnell und kurzfristig.

Aber sie schickt uns schon mal die nötigen Formulare zu, da sie die auch hat.

Ich habe den Eindruck, die Sozialsysteme könnte man im Sinne des Kunden (hier ich) optimieren.

Die Mitarbeiterin aus Krefeld hat mich nach dem unglücklichen Start sehr angenehm überrascht.  

Der Besuch beim Neurologen

war nicht wirklich überraschend, aber doch irgendwie ernüchternd. Er hat schon einige Patienten mit ALS betreut und die Spanne ging von jemand, der alle Hilfen ablehnte bis zu einem Lehrer, der alles in Anspruch nahm und bis vier Wochen vor seinem Tod gelehrt hat, zuletzt allerdings im Rollstuhl. Irgendwo dazwischen werde ich mich ansiedeln mit Tendenz zum Lehrer.

Er sprach dem Rilutek eine lebensverlängernde Wirkung von 4 Wochen zu und ließ unausgesprochen die Frage im Raum, ob dieser Zeitgewinn denn die Einnahme von Rilutek wert ist. Wert ist hier keine Sache des Geldes, sondern der Nebenwirkungen wie schlechte Leberwerte und dauerndes Unwohlsein. Und diese Zeit hat man ja auch leider nicht zu Beginn der ALS Karriere gewonnen. Das ist sehr schwierig zu beschreiben, aber ich hoffe, ich konnte die Gedanken dahinter andeuten.
Die gute Nachricht ist aber, dass er 'alles' mitmacht, was ich möchte egal wie ich mich entscheide. Er war leider auch beeindruckt über den rasanten Verlauf bei mir und hat mir dringend geraten, mich mit Hilfsmitteln auseinanderzusetzen. Ich werde sie benötigen und dann sofort. Ich halte das nicht für ausgeschlossen. Einen Antrag für eine Reha hat er auch gleich fertig gemacht.

Dies ist ein Beitrag der weniger optimistischen Art, aber ich finde die direkten und offene Antworten von Ärzten immer hilfreich und auch richtig. Da gibt es keine Irritationen woran man ist.

Als wir dem Neurologen von der Schiffsreise erzählt habe, hat er gefragt ob das mit Aida wäre. Nachdem wir das bestätigt hatten, sagte er, wir sollten unbedingt meinen Neurologen mitnehmen.

Den Nachmittag haben wir dann zum großen Teil in einem Sanitätshaus verbracht, um mal einen ersten Eindruck zu gewinnen. Es gibt der Möglichkeiten sehr, sehr viele. Ihr werdet erfahren, welche ich in Anspruch nehme. Im Moment weiss ich es selbst noch nicht.

60,0 ist meine persönliche Zahl des Tages

So begrüßte mich unsere Waage heute morgen. Möchte die jemand haben? Sie zeigt doch so kleine Zahlen an ;-) Selbst in meinen disziplinierten Diabetes Zeiten hatte die Waage mehr im Angebot und ich weniger Fett auf den Rippen (ja ich weiss, auf niedrigem Niveau).

Ansonsten habe ich eine spannende Woche vor mir:

• Neurologe
• Arbeitsamt (zur Narrenzeit...)
• Seniorenberater

Und außerdem wird nun endlich diese Woche der Riss im Arbeitszimmer saniert. Perfektes Timing. Da wir die beiden Schänke ausräumen mussten, haben wir nun ein richtig schmuckes  Wohnzimmer. Aber das ist ja nur für einige Tage.

Heute waren wir in Sachen Eltern in Düsseldorf unterwegs. Schwiegervater haben wir im Krankenhaus besucht. Er hat die OP offensichtlich gut überstanden und blickt nun nach vorne. Meine Mutter haben wir leider nicht angetroffen; mein Bruder Wolfgang war mit ihr spazieren. 

Ich halte euch auf dem Laufenden...

Meine Hände

sind mittlerweile so schwach, dass ich mich nicht mehr ausreichend sicher fühle, um Auto zu fahren. Ich arbeite nun also zu Hause. Ich bin sehr froh, dass mein Arbeitgeber dies ermöglicht.

Ich habe mich auch getraut zum ersten Mal in meinem Berufsleben die Bundesagentur für Arbeit anzuschreiben. Ich hatte um einen Beratungstermin bezüglich Hilfsmitteln gebeten. Nach einem Telefonat, in dem weitere persönliche Daten erfasst wurden, war ich noch guter Dinge. Heute erhielt ich dann eine Einladung zu einem Gespräch, bei dem ich Bewerbungsunterlagen mitbringen soll. Falls ich nicht erscheine, wird mir eine Sperre angekündigt. Ich habe keine Ahnung, wer das so verbockt hat und werde es wohl auch nie erfahren. Aber nach meiner Mail vorhin erwarte ich für nächste Woche eine Korrektur. Lassen wir uns mal überraschen... Jedenfalls werde ich keine Zeit in Bewerbungsunterlagen investieren.

Die Buchungsbestätigung unserer Reise weist darauf hin, dass AIDA die Reise mit einem Bordguthaben sponsert. Sehr freundlich.

Der Seniorenberater der Gemeinde besucht uns nächste Woche zu Hause, nachdem Monika ihn angeschrieben hat. Mal schauen, welche Möglichkeiten er uns aufzeigt. Wir hatten in der Gemeinde eine Umfrage an die Generation 50+ und seitdem wissen wir, dass es einen Seniorenberater hier gibt. Es fühlte sich aber auch für meine Problematik zuständig.

Wir versuchen derzeit einiges Bike Zubehör bei ebay los zu werden. Auf jedem Teil ist bisher ein Gebot. Ich bin gespannt, was alles für einen € weg geht.

Mein Mountainbike

kann ich leider nicht mehr fahren. Hat jemand Interesse an dem Trek 6700 Baujahr 2007?

Ich habe auch noch ein Fitnessbike Cube SL Road Team und ein 'normales' Trek X600...  

Bescheid

Es ist mal Zeit Bescheid zu schreiben. Am Samstag haben wir Avatar in 3D gesehen. Ich bin ja nicht unbedingt ein Freund von Fantasy Filmen, aber dieser ist wirklich gut gemacht. Die 3D Effekte waren auch selten aufdringlich. Ansonsten haben wir es uns gut gehen lassen mit Michael und Julia.
Sonntag haben wir den Sonnenschein für einen kleinen Spaziergang genutzt. Ja, wir sind lernfähig und haben uns auf eine kleine Runde beschränkt. Danach haben wir dann begonnen, meine Radsportausrüstung bei ebay anzubieten. Wir sind gespannt, ob das wirklich lohnt.
Vor dem wichtigen Thema Patientenverfügung habe ich mich wieder gedrückt. Ich denke, in nächster Zeit holt mich mein schlechtes Gewissen ein und das Thema wird erledigt.  

wir sind noch da

Nun ist es doch schon einige Tage her seit wir etwas geschrieben haben. Diese Zeit war nicht ungenutzt, haben wir doch das Thema Patientenverfügung diskutiert und eingegrenzt. Es gibt noch keine finale Lösung aber es wird.

Joachim hat Kontakt zu einer Stimmsoftware Firma aufgenommen. Seine Vorstellung ist es so lange wie irgend machbar zu arbeiten, wenn auch von zu Hause. Hier gibt es bestimmt Hilfsmittel die konkret dazu beitragen können dies zu ermöglichen. Stimmsoftware, Kopfmaus und Bildschirmtastatur sind nur einige Dinge die dies ermöglichen können. Bei der Stimmensoftware haben wir schon gehört das hier die Krankenkasse nach der Gesundheitsreform der Meinung ist eine PC generierte Blechstimme tut es auch. Ist ja nicht so das er es nun schon benötigt aber man sollte sich beizeiten informieren damit Joachim auch noch mitreden kann, Wünsche und Bedürfnisse kund geben kann und seine Stimme, für den Fall das sie ganz weg bleibt, aufgenommen zur Verfügung steht. Sollten wir mal mit der Agentur für Arbeit reden?

Meine Gedanken sind bei meinem Vater der nun viel Kraft benötigt für seine große OP.

Monika

Hinweis zu einer TV Sendung

Anbei ein Hinweis zu einer Fernsehsendung für alle die es interessiert:

Forschung aktuell: ALS - der Kampf gegen eine rätstelhafte Krankheit - am Freitag, den 22. Januar 2009, um 16.00 Uhr [BR-alpha]

http://www.br-online.de/br-alpha/alpha-campus/alpha-campus-dem-gehirn-beim-denken-zusehen-magnetoenzepalograph-ID1263547523649.xml

Jubelbeitrag

Heute waren wir im Reisebüro und haben die Transarabien Reise mit AIDAdiva gebucht. Das Reisebüro hatte bessere Flüge im Angebot als aida.de. Wir haben auch einen Rückflug nach Düsseldorf buchen können. Wir sind begeistert und freuen uns auf die Reise.

Unser besonderer Dank gilt Rosi, der sich für den Transport von Münster zurück angeboten hat.

Ach ist das schön...

Hilfsmittel

dienen ja dem Hilfsbedürftigen als Hilfe, scheint aber nicht jeder so zu sehen. Nun lese ich doch in verschiedensten Seiten des Internets das es durchaus Ablehnungen der Hilfsmittel gibt die ich als recht sinnvoll ansehe, wie z.B. ein Duschhocker bei ALS. Das macht mich nachdenklich. Nun hoffe ich das wir mehr Glück haben zumal uns der Doc erzählt hat das er alles verordnen kann da es hierfür kein Budget gibt. Wir werden berichten.

Heute scheint die Sonne und ich hoffe sehr das Joachim noch im Hellen nach Hause findet. Dann mal ein Strässchen raus und Luft holen.

Wir lesen uns

Jammerbeitrag

Sonntag sagte ich, es wäre mal Zeit ein wenig zu jammern und schwupps hat Monika zugeschlagen. Da wollte ich nicht gleich noch einen Jammerbeitrag nachschieben.
Ich muss leider anerkennen, dass ALS (Aller Letzte Sch... fand ich irgendwo als Langform) meinen Körper umgestaltet. Das ist zwar noch alles relativ zart aber macht sich durchaus störend bemerkbar.

• Meine rechte Hand schwächelt immer mehr. Zum Glück bessert sich der schwächste Finger (der Zeigefinger) recht schnell nach dem Aufstehen und funktioniert dann doch recht gut an der Maus und auf der Tastatur. Die Handfläche kann ich bei ausgestrecktem Arm nicht mehr ganz nach oben drehen. Bei den Hemdknöpfen ist die Hand leider außen vor.
• Ich hatte ja schon geschrieben, dass ich meine linke Hand schätzen lerne. Bevor sie aber so richtig zur Hochform aufläuft, kneift sie einfach und die Kraft lässt langsam nach. Da bahnt sich ein Problem beim Autofahren an. Wir werden sehen. Ich hoffe auf Rilutek und einen langsameren Abbau als rechts. 
• Mein linkes Bein ist auch kein Quell der Freude. Wade, Oberschenkel, Knie - irgendetwas macht sich gerne unangenehm bemerkbar und die Kraft lässt nach. Dadurch stehe ich nicht mehr so sicher auf dem Boden wie früher. Die Socken im Stehen anziehen ist mir mittlerweile zu riskant. 
• Ich mache keine Diät, werde aber immer weniger. Heute morgen hat mich die Waage mit 63,4 kg begrüßt. Gut, dass ich noch einige zarte Rettungsringe habe. Erste Hosen, die mal richtig knackig gepasst haben, schlabbern nun am Hintern.
• Der viele Speichel und neuerdings auch zähe Schleim verbessern meine Aussprache nicht und verhelfen mir nun zu ausgesprochen feuchten (beinahe nassen) Niessern.
• Schuhe zubinden erfordert meine volle Konzentration. Ich experimentiere derzeit mit elastischen Schnürsenkeln, die nur einmal eingestellt werden und den Schuh in einen Slipper verwandeln. Die ersten Erfahrungen sind super. 

So genug gejammert! Noch funktioniert viel, viel mehr, als ausgefallen ist und das bleibt hoffentlich noch lange so!

es geht leider weiter

leider ist bei Joachim noch kein Stillstand zu sehen den wir uns so sehnlichst wünschen. Er bekommt Probleme mit dem linken Bein die ihn vom autofahren abhalten (ich begrüße diese Vorsichtsmaßnahme). Die linke Hand wird nun auch verstärkt in die Kraftlosigkeit einbezogen. Hinzu kommen neben den Schluckbeschwerden nun Probleme mit Schleim, was wohl eine Folge der schlechteren Atmung ist. Zur Atemtechnik wird hier die Krankengymnastin mit ins Boot geholt. Beim letzen Termin bei der KG habe ich Anleitung bekommen und werde aktiv mit in die Übungen mit einbezogen. Das freut mich sehr, gibt es uns doch wieder ein Gefühl der Verbundenheit.

Wir arbeiten aktiv am Thema Urlaub und Joachim hält immer noch fest an seiner Transreise ab Dubai, wäre da nicht die dumme Kombination von Flügen (hin ab Düsseldorf, zurück nach Münster).

Ich fühle mich sooooo hilflos und leide furchtbar. Ich möchte Joachim, mit dem ich im Sommer 30 Jahre glücklich verheiratet bin, das Leben erleichtern, verschönern und eigentlich intensiv verlängern.

Der Gedanke ihn zu verlieren raubt mir machmal den Verstand und ich liege Nächte wach und weine mich in den Schlaf.

Heute beim Zahnarzt

musste ich wieder einige Menschen erschrecken. Die Zahnärztin hat sich aber recht schnell erholt und schlug vor, gleich die nächste Kreuzfahrt zu buchen. "Wir arbeiten daran" habe ich geantwortet.

AIDA

Da wir gehört hatten, dass AIDA schon mal Reisen wegen Krankheiten ablehnt, habe ich vorsorglich mal dort angefragt. Die gute Nachricht ist, dass AIDA nicht ohne Not auf unser Geld verzichten möchte. Natürlich wurde das anders formuliert und auch auf mögliche Hilfestellungen wie barrierefreie Kabine oder Airportservice hingewiesen.
Allerdings liegt der Teufel hier mal wieder im Detail. Die ersten interessanten Reisen hatten etwas ungünstige Abflughäfen wie München, Zürich, Wien. Besonders lustig fand ich die Kombination in Düsseldorf (sehr gut) zu starten aber in Münster zurückzukehren. Was soll denn das?
Aber auch hier haben wir noch nicht aufgegeben, es gibt ja auch Reisen ab Hamburg und Kiel.

Termin beim Neurologen

Neurologen sind begehrte Mediziner und ein Termin ist entsprechend schwer zu bekommen. Regulär wäre ich im Mai gelandet. Der erste Einspruch reichte für März und der zweite für den 8. Februar. Mehr habe ich nicht erreichen können. Das ist zwar schon dramatisch abgekürzt, aber es dauert trotzdem noch recht lange bis dahin. Ich bin hier schon ein wenig ungeduldig...

Wochenende

Heute wollten wir eine kleine Winterwanderung machen und sind ins Depot aufgebrochen. Auf dem Schnee konnten wir gut laufen und es war wie erwartet schön. Irgendwann fand ich es dann aber doch (völlig unerwartet) anstrengend und war am Ende froh, als wir wieder zuhause waren. Da hat sich diese kleine Runde für mich doch glatt zum Gewaltmarsch gewandelt.


Nachdem ich gesehen habe, dass meine linke Wade an meinem Gewichtsverlust beteiligt war, haben wir  den Körper inspiziert. Faszikulationen sind überall zu finden von Kopf bis Fuß.


Gestern habe ich mir einen Vortrag auf YouTube angesehen, auf den mich mein Bald-Schwiegersohn Michael aufmerksam gemacht hat. Der Vortragende war
Prof. Dr. Dieter Pongratz
Facharzt für Innere Medizin und Neurologie,
Bis 31.03.2007: Leitender Arzt des Friedrich-Baur-Instituts, Klinikum der Ludwig-Maximilian-Universität München
Zwei Aussagen haben mich überrascht :

• Wenn die ersten Symptome (Muskelzucken, Muskelschwund) sichtbar werden, dann hat die Krankheit bereits mindestens 10 Jahre im Körper getobt.
• Das Medikament Rilutek zeigt in den ersten drei Monaten keine Wirkung. Alle bereits geschädigten Nervenzellen werden nicht gerettet aber danach wird dann die Schädigung weiterer Nervenzellen verlangsamt.

Falls jemand den Vortrag sehen möchte:

• Teil 1:    http://www.youtube.com/watch?v=Bjmc17lqe0o
• Teil 2:    http://www.youtube.com/watch?v=dHZpflLA4lE&feature=related
• Teil 3:    http://www.youtube.com/watch?v=hrE3QscR9mw&feature=related
• Teil 4:    http://www.youtube.com/watch?v=RFMXiribQW4&feature=related
• Teil 5:    http://www.youtube.com/watch?v=p_X0EzO-Ixg
• Teil 6:    http://www.youtube.com/watch?v=T6EKM4y3vZc&feature=related

Die erwähnten unbeliebten Untersuchungen habe ich in Krefeld auch alle durchlaufen. Bei mir ist mehr das Motoneuron am Rückenmark in Gefahr.

Motto für JO: GO LONGLIFE

Gestern schickte mein Schwager Willi mir eine Mail mit obigem Betreff (und vielen Punkten zum Durcharbeiten). Das Motto gefällt mir; ich arbeite daran!

Mein Arbeitgeber hat mich wieder mit einem Laptop ausgestattet, damit ich bei Bedarf auch mal zuhause arbeiten kann.

Leider

haben sich die Faszikulationen nun auf die (bei mir kaum vorhandene) Bauchmuskulatur ausgebreitet.

Ich hatte gehofft, das würde nicht so schnell geschehen.

Krankengymnastik

Wie gestern schon angekündigt hatte ich heute einen ersten Termin. Die Spannungsübungen waren nicht anstrengend, sollen aber der Muskulatur helfen.

Die Krankengymnastin fand mein Gangbild etwas gestört. Hoffen wir mal, dass wir das durch Therapie wieder ausgleichen können. Die Therapie beginnt ja erst, also kann ich noch hoffen.

Nächstes Ziel ist der Termin beim Neurologen, der ja diese Woche noch Urlaub hat.

Das mache ich mit links...

sage ich immer öfter. Leider ist das kein Zeichen, dass mir etwas besonders leicht fällt. Es ist genau das Gegenteil. Es gibt diverse Kleinigkeiten, die mir mit der rechten Hand nicht mehr gelingen. Manchmal fehlt mir vielleicht auch die Geduld.

Morgen habe ich einen ersten Termin Krankengymnastik. Ich bin gespannt. Auch das habe ich bisher nicht gemacht.

Arbeiten klappt ganz gut bisher.

Was passiert wenn....

Bestimmt kennt jeder, dass in einer Beziehung einige Aufgaben erledigt werden ohne das darüber groß geredet wird.

Nun muss ich feststellen das ich leider von einigen Dingen gar keine Ahnung habe. Was ich nun an Zugangsdaten, Passwörtern und Pins lernen muss ist schon beeindruckend. Aus meiner heutigen Sicht kann ich nur empfehlen, beizeiten alles klar zu ordnen, Passwörter und Zugangsdaten so abzulegen das hier noch jemand Zugriff hat.

Stellt Euch einmal vor ihr könnt nicht mehr schreiben und keine Unterschrift mehr leisten. Die Kreditkarte zum Tanken wird unbrauchbar, das Paket an der Post könnt ihr nicht abholen da ihr den Empfang nicht bestätigen könnt, Zeitungsabos könnt ihr nicht mehr kündigen............

Arbeitet bei Zeiten daran

Noch etwas Unterhaltsames. Da eine gute Übung für die Gesichtsmuskeln der Kussmund ist wird dies bei uns regelmäßig geübt. Das führt zu angenehmen Lachattacken da ich Joachim stetig animiere den Mund noch spitzer zu machen und es ihm immer wieder vormache wie es noch besser geht.

Linderung durch Ernährung ?

Durch unseren Schwager Willi sind wir auf das Thema Ernährung aufmerksam gemacht worden.

Angedacht ist ein gemeinsames Kochen um sich damit auseinander zu setzen. Fakt ist, dass Fisch, Tomaten (auch aus der Dose oder als Ketchup) sowie Knoblauch oder andere freie Radikalfänger positiv den Körper beeinflussen. Das bedeutet das durch den bewussten Verzehr bestimmter Gewürze und Zutaten freie Radikale minimiert werden. Da sich auch der Geschmackssinn verändert hat, was eigentlich untypisch ist, müssen wir hier Lebensmittel umstellen (was früher geschmeckt hat ist heute eher langweilig).

Joachim hat derart das Gesicht verzogen als er ein Magnesiumpulver auf der Zunge ausbrachte, dass sich erst einmal Kapseln anbieten, falls diese leicht zu schlucken sind.

Wir haben also Magnesium und hochdosiertes Vitamin E geordert.

Erster Arbeitstag mit ALS

Heute habe ich mein bisheriges Leben wieder aufgenommen. Meine Mail an die Kollegen war nicht von der Art, wie man sie an solch einem Tag erwartet. Alle Reaktionen hatten einen Teil Entsetzen und Anteilnahme und enthielten auch positive Signale der Hilfe und Unterstützung. Die traurigen Gesichter wurden auch wieder fröhlicher und so wollen wir das.

Herzlichen Dank dafür liebe Kollegen!

Aber ich habe auch etwas geschafft heute und das finde ich gut. Morgen geht's weiter!

Krankenstand

Bisher haben wir ja mehr die Vergangenheit aufgearbeitet, garniert mit aktuellen Schnipseln.

Ich bin ja noch im Anfangsstadium, drum erwähne ich mal die Dinge, die mir aktuell schwer fallen oder nicht mehr möglich sind.

• Meine Aussprache hat sehr gelitten und dies ist wohl mein größtes Problem derzeit.
• In der rechten Hand habe ich kaum noch Kraft und die Feinmotorik hat auch gelitten. Schnürsenkel erfordern meine volle Aufmerksamkeit und der linke Manschettenknopf weigert sich neuerdings. Es soll aber auch gesunde Menschen geben, die hier schwächeln.
• Meine Handschrift hat sich zu einer Geheimschrift entwickelt, die ich selbst nicht mehr lesen kann. Ich gebe zu, sie war vorher schon recht unleserlich, und das ist nun deutlich gesteigert (selbst wenn ich mir größte Mühe gebe).
• Muskelzuckungen in den Oberarmen und Oberschenkeln. Monika sagte vorhin, ich hätte ein Wackelbild am Arm. Das Bild ist auf meinem Hemd gedruckt, den Effekt hat ALS spendiert. Noch lachen wir über solche Bemerkungen.
• Heute morgen schwächelte meine linke Wade. Ich hatte einen leichten Krampf und keinen normalen Gang auf dem Weg zum Bäcker. Im Laufe des Tages hat sich das aber normalisiert.

Morgen nehme ich mein bisher normales Leben wieder auf. Mal sehen, wie es wird...

Besuch, Besuch, Besuch

Gestern war ein erfreulicher Tag. Unsere älteste Tochter Claudia ist mit ihrem Lebensgefährten Bastian gerade in Deutschland (momentan wohnen sie in Birmingham). Wir trafen uns zum gemeinsamen Frühstück. Was haben wir gequatscht, gelacht und diskutiert. Das Frühstück zog sich bis nach Mittag. Danach wurde geruht und dann kam unsere jüngste Tochter Julia mit ihrem zukünftigen Mann Michael zu einer Revanche im Rummikub. Julia übergab ihrem Vater das Zähnezusammenbeißmonster. Es hat einen netten Platz gefunden.

Ein Tag voller Glück, Ablenkung und Gelächter. Es hat Joachim unendlich gut getan obwohl seine Stimmqualität gelitten hat was sich leider heute auch nicht gebessert hat.

Heute traf man sich beim Schneeschippen und es wurde gefroschelt (das neue Jahr mit einem Schnaps begrüßen). Auch hier wieder viel Spaß aber Joachim zieht sich verbal zurück.

Aufbruch

Ich möchte nicht einfach rumsitzen und auf meinen Tod warten.
ICH MÖCHTE VIEL LIEBER MIT EUCH LACHEN ALS MIT EUCH TRAUERN!!
Bitte helft mir dabei.

Unser Motto "machen was Spaß macht, solange es geht" wird hier traurig bestätigt und wir werden es künftig noch konsequenter umsetzen!

So wichtige Themen wie nächster Urlaub haben wir fest im Blick, aber es gilt leider auch ernstere Themen anzugehen.

Wir haben begonnen, unsere Nachbarn zu informieren. Das ist wichtig, da bereits eine Nachbarin dachte, ich hätte morgens um 9Uhr schon Alkohol getrunken; ich klang halt so.

Der Neurologe meiner Wahl hat leider bis 8. Januar Urlaub, so dass therapeutisch vorher nichts passiert. Und einen Termin bei ihm habe ich auch noch nicht. Aber da bin ich optimistisch.

Tag der Tränen

Dienstag war ein furchtbarer Tag, galt es doch die Nachricht zu verbreiten. Nach dem Frühstück habe ich einigermassen gefasst Monika angerufen und gesagt, sie könne mich abholen. Auf die Frage, ob die Diagnose schlimm sei, konnte ich nicht mal mehr ein "Ja" formulieren. Mir versagte einfach die Stimme. Ich bin wohl doch ein Weichei.
Als sie dann angekommen war und die Diagnose wissen wollte, hat es mich doch sehr gequält, diese zu formulieren. Aber letztlich ist es doch gelungen. Nachdem wir uns leidlich gefasst hatten, haben wir noch mal mit dem Oberarzt gesprochen und haben dann das Krankenhaus verlassen.
Monika hat tapfer telefoniert. Unsere Kinder haben wir zu uns gebeten und persönlich geschockt, andere am Telefon.
Vielen Dank noch mal an alle, die es an dem Tag traf.

Ich bin unsagbar traurig, wenn ich daran denke, dass ich Monika wohl zurücklassen werde. Ich kann sie vermutlich nicht versorgen und pflegen, wenn ihre Krankheit es erfordert...

Diagnose

Montag nach Weihnachten wurde spät nachmittags noch eine Muskeluntersuchung durchgeführt. Monika fuhr nach Hause, als ich zur Untersuchung gebeten wurde. Sie war schon einige Stunden bei mir und wir wussten nicht, wie lange es dauern würde. Außerdem hatte ich die Muskeluntersuchung der Arme als sehr unangenehm in Erinnerung.

Als der Arzt bei Begutachtung der Unterlagen während der Untersuchung sagte, der Befund sei eindeutig, dachte ich: endlich. Schließlich war ich jetzt seit fast zwei Wochen zur Diagnose im Krankenhaus und das bei meinem ersten Krankenhausaufenthalt überhaupt.

In Anschluss an die Untersuchung hatte ich dann ein Gespräch mit dem Arzt, der wirklich mit mir litt. Er musste leider den Verdacht des Neurologen bestätigen.

Ich kann nicht genau sagen, was ich dabei empfand. Aber sicher Trauer, Entsetzen und irgendwie auch eine große Leere.

Ich habe mich mit einem spannenden Buch ablenken können.

Ein Anruf bei Monika war mir nicht möglich. Ich hoffte am nächsten Tag leidlich dafür gefestigt zu sein. Ich habe sehr schlecht geschlafen.

Vor der Diagnose

Im Oktober versorgte mein Zahnarzt mich mit neuen Kronen/Brücken. In dieser Zeit bemerkte ich verstärkten Speichelfluss und eine verschlechterte Aussprache. Dies habe ich den neuen Zähnen zugeordnet.

Mein Zittern der rechten Hand konnte ich nicht einordnen und ich hoffte, dass das wieder nachlassen würde.

Anfang November fiel das Zittern auch meinen Mitmenschen auf. Im Laufe des Monats stellten sich im rechten Oberarm unkontrolliertes Zucken einzelner Muskelgruppen ein (Faszikulationen wie ich nun gelernt habe). Ich versprach meiner Frau Monika nach unserem Urlaub einen Arzt aufzusuchen.

Dann kamen Kraftverlust und erste Probleme mit der Feinmotorik in der rechten Hand hinzu. Außerdem fühlte sich mein rechter Unterarm merkwürdig überanstrengt, ermüdet an. Ich ging freiwillig noch vor dem Urlaub zum Arzt.

Der erste Verdacht waren Verspannungen/Blockaden im Rücken. Ich war irritiert, weil ich damit noch nie Probleme hatte. Aber in der Karibik ist es warm um diese Jahreszeit und die Aida hat auch einen schönen Wellnessbereich, den ich erstmalig in Anspruch nahm. Nachdem alle Verspannungen wegmassiert waren, blieben mir leider alle meine Probleme erhalten. Die Probleme waren eher mehr geworden. Die Muskelzuckungen hatte ich nun in beiden Oberarmen und Oberschenkeln. Monika meinte ich sei langsam geworden, schlagartig gealtert und meine Mimik hätte auch gelitten.

Der Arztbesuch nach dem Urlaub endete mit eine Einweisung in ein Krankenhaus zur weiteren Diagnostik. Neben diversen Untersuchungen hat mich das Krankenhaus auch zu einem Neurologen zum Konsil geschickt. Dieser schlug die Verlegung in eine neurologische Klinik vor. Er sagte auch, es gäbe eine Diagnose, auf die alle meine Probleme passen, aber die würde mir nicht gefallen: ALS. Er sollte so recht haben. Dies habe ich aber als kleines Geheimnis gehütet. Wer uns kennt, weiss auch warum. Für die anderen: ich kann ein "könnte" prima verdrängen, Monika leider nicht.

Die neurologische Klinik hat mich dann ausgiebig mit Strom und Nadeln untersucht. Über die Weihnachtstage hat mich das Krankenhaus beurlaubt und danach sollten die Untersuchungen weitergehen.